Kristof Jakiela, genomineerde Vlaamse Scriptieprijs 2016

Artikel

Op 20 december maken we in Brussel bekend wie de Vlaamse Scriptieprijs wint. In aanloop naar de uitreiking laten we de kandidaten zich even voorstellen. Vandaag: Kristof Jakiela.

Kristof JakielaKristof Jakiela (Master in de Moraalwetenschap - Universiteit Gent)

Scriptie "Doofheid en kinderwens: Kwalitatief onderzoek naar de attitudes van Dove koppels rond hun kinderwens, preïmplantatie genetische diagnostiek en het zich verzekeren van een doof kind"

 

Eenmaal ik aan het schrijven was, kon ik mijn thesis moeilijk naast me neerleggen. Soms werd het schrijven verslavend.



De scriptie
Kristof Jakiela onderzocht de attitudes van Dove koppels rond hun kinderwens, preïmplantatie genetische diagnostiek en de mogelijkheid om zich van een horend of een doof kind te verzekeren.

Heel wat dove personen zijn cultureel Doof. Zij zijn lid van de Dovengemeenschap, een culturele minderheidsgroep met haar eigen taal en cultuur. Wanneer we verwijzen naar de cultuur, wordt “Doof” met een hoofdletter geschreven. Er bestaan wereldwijd verschillende Dovenorganisaties die opkomen voor de rechten van Doven.

Via diepte-interviews onderzocht Jakiela de visies van cultureel Dove koppels. Twee Dove koppels werden geïnterviewd en een derde interview ging door met een horende man wiens ouders en partner doof zijn. De participanten vonden doofheid een verrijking of slechts een klein verschil met horen. Tezelfdertijd werd het als een beperking gezien, maar wel een beperking waarmee een zelfstandig leven mogelijk is.

Uit de interviews bleek dat de partners zowel een horend als een doof kind zouden verwelkomen. De dove partners wensten echter een doof kind, terwijl de horende partners een horend kind verkozen.

In theorie is het mogelijk om zich van een doof kind te verzekeren. Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) is een procedure bij een IVF-behandeling om genetische aandoeningen op te sporen bij bevruchte eicellen. Vooraleer een embryo wordt teruggeplaatst in de baarmoeder stelt men een diagnose. Familiale erfelijke aandoeningen (bijvoorbeeld de ziekte van Huntington) kunnen op die manier in een vroege fase vermeden worden door een geaffecteerd embryo niet te selecteren. Bepaalde vormen van erfelijke doofheid kunnen ook op via PGD opgespoord worden.

Jakiela vroeg aan de partners wat ze zouden beslissen als ze de keuze hadden tussen een “doof” of een “horend” embryo. Ook al waardeerden de dove partners een doof kind, toch ervaarden ze bij deze denkoefening een morele weerstand om er zich van te verzekeren. Het lot zou moeten beslissen of een toekomstig kind horend of doof is, concludeerden de participanten.

De koppels waardeerden de mogelijkheid om via PGD ernstige aandoeningen, zoals het syndroom van Down of het syndroom van Usher (doofblindheid), in een vroege fase te vermijden. Maar genetische technologie zou ook een te grote druk kunnen vormen. Sommigen vreesden dat koppels die door toeval een doof kind krijgen door de samenleving verantwoordelijk zullen worden geacht voor het bestaan van hun doof kind.

Lees meer "Ik wil graag een doof kind"

De scriptie schrijven
"Ik kende heel weinig van doofheid, de Dovencultuur of preïmplantatie genetische diagnostiek, dus moest ik me in elk van deze thema’s verdiepen.  Daardoor was het soms moeilijk om te beginnen met schrijven. Ik vreesde een fout te maken. Maar eenmaal ik aan het schrijven was, kon ik mijn thesis moeilijk naast me neerleggen. Soms werd het schrijven verslavend."

"Ik vond het ontzettend interessant om de interviews af te nemen, uit te schrijven, te lezen en herlezen. De visies van de participanten motiveerden me om de interviews zo diep mogelijk te analyseren. Ik had een promotor die me geduldig begeleidde en ondersteunde, waardoor ik rustig deel per deel van de thesis kon afwerken."

Na de scriptie
"Momenteel werk ik aan een doctoraatsvoorstel en een wetenschappelijk artikel van mijn thesis. Het doctoraatsonderzoek zou verderbouwen op deze thesis. Over enkele maanden, na een ander project waar ik momenteel aan meewerk, kan ik aan de universiteit meehelpen aan onderzoek rond andere ethische thema’s."