Knelpunten in de curatieve oncologische thuisverpleging

Lore Van Loo Micheline Van Hooste
Persbericht

Knelpunten in de curatieve oncologische thuisverpleging

Knelpunten in de curatieve oncologische thuisverpleging

Inleiding

Uit ervaring weten we dat een oncologische patiënt niet altijd over een verpleegkundige in de thuissituatie beschikt. In sommige situaties zou het zinvol zijn om beroep te kunnen doen op een verpleegkundige van de thuiszorg. Op de afdeling horen we vaak van patiënten dat ze thuis niet weten wat ze moeten doen in bepaalde situaties (bv.:ontstekingen van de mond, misselijkheid,…). Wanneer patiënten in deze situaties terecht zouden kunnen bij een thuisverpleegkundige, ervaren in de oncologische zorg zou dit geruststellend kunnen zijn voor de patiënt en/of familie. Een goed uitgebouwde thuiszorg, met bijzondere aandacht voor oncologische zorg is namelijk erg belangrijk voor de kankerpatiënten, aangezien ziekenhuizen de patiënten steeds sneller ontslaan en kankerpatiënten steeds vaker een ambulante behandeling krijgen.

Uit studies blijkt dat thuisverpleegkundigen eerder generalistische zorgverleners zijn en zich richten op een breder gebied en meestal op deelgebieden minder deskundig zijn dan specialistische zorgverleners (bv. oncologieverpleegkundige, nutritieverpleegkundige,…). Met de evolutie in de zorg krijgen thuisverpleegkundigen meer te maken met kankerpatiënten in alle fasen van hun ziekte. Dit vraagt om expertise die soms niet of onvoldoende aanwezig is.

In de palliatieve setting zijn heel wat zorgen omkaderd door een palliatief netwerk. Dit is voor de patiënt een meerwaarde zowel op fysisch, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Patiënten die curatief behandeld worden, blijven hier wat in de kou staan. De Vlaamse Liga tegen Kanker ontdekte in een verkennend onderzoek dat plaats vond in 2004 enkele knelpunten in de thuiszorg voor curatieve kankerpatiënten. Deze knelpunten omvatten volgens de patiënt volgende items: weinig of geen tijd vrijmaken, kennistekort over bepaalde medisch-technische taken, niet over de vereiste deskundigheid beschikken en een tekort aan psychosociale hulp. De kankerpatiënten vermeldden tijdens het interview dat de communicatie tussen thuiszorg en ziekenhuis niet steeds vlot verloopt, op deze manier wordt het moeilijker om medisch-technische hulp goed uit te voeren en om adequate psychosociale steun te verstrekken.

Kankerpatiënten hebben nood aan verschillende soorten informatie. Ze moeten geïnformeerd worden over hun ziekte en de behandeling ervan. Hierbij hebben ze ook nood aan begeleiding om hun weg te kunnen vinden in complexe situaties. Niet enkel de informatie zelf is belangrijk, maar ook de manier waarop de hulpverlener ze overbrengt.

Om het vermoeden van deze knelpunten na te gaan, hebben we een bevraging gedaan bij verpleegkundigen in de thuiszorg. Ons doel was om te peilen naar de knelpunten die verpleegkundigen in de thuiszorg ervaren bij het leveren van oncologische zorg.

Met oncologische zorg bedoelen we patiënten die curatief behandeld worden en die zich dus niet in een palliatieve of terminale fase bevinden.

Aan de hand van de resultaten van de vragenlijst, willen we inzicht krijgen in mogelijke knelpunten in de thuisverpleging omtrent curatieve oncologie, zoals het door de thuisverpleegkundige zelf ervaren wordt.

Op termijn willen we dit omzetten naar een handig praktijkinstrument (flowchart, educatieles,…) voor thuisverpleegkundigen.

Begeleiding en ondersteuning van oncologiepatiënten: gegevens verkregen uit literatuur.

De begeleiding van een patiënt met oncologische aandoening kan volgende aspecten inhouden: aandacht voor fysiek welbevinden, een continue, actieve psychosociale zorg. Deze zorg kan kankerpatiënten en hun naasten helpen om zowel tijdens hun ziekte als in de periode na de behandeling zo optimaal mogelijk te leven op psychisch, sociaal en levensbeschouwelijk vlak. Deze zorg loopt van algemene basale steun naar gerichte, gespecialiseerde psychosociale hulpverlening en richt zich op de kwaliteit van leven.

Volgens een verkennend onderzoek van de Vlaamse Liga tegen Kanker in 2004 werd het tekort aan psychosociale hulp bevestigd. Maatschappelijk assistenten die werken bij de sociale diensten van de ziekenfondsen bieden onder andere psychische steun aan zieken. Uit dit onderzoek bleek dat dit werk de laatste jaren steeds meer onder druk komt door hun administratieve taak, die zwaarder en complexer wordt. Mensen met een dringend probleem kunnen wel rekenen op deze psychische steun. Deelnemers (maatschappelijk assistenten en thuisverpleegkundigen) van dit verkennend onderzoek wezen op het verschil tussen palliatieve en andere kankerpatiënten. Voor curatieve kankerpatiënten met psychische noden is de psychische zorg minder uitgebouwd ten opzichte van palliatieve patiënten. Vicca, C., Schalenbourg, B., Casier, H., Rochtus, K. & Van Hauwermeiren, M. (2004) toonden in een onderzoek aan dat ook niet-palliatieve patiënten grote  psychische noden hebben. Om goede psychosociale ondersteuning te kunnen geven, moeten de thuisverpleegkundigen weten wat aan de patiënt is meegedeeld over zijn ziekte en de ernst ervan.

De meest in het oog springende psychosociale problematiek is:

  • Verliesverwerking van lichaam, angst door levensbedreiging, religieuze en spirituele vragen. Door ziekte en de gevolgen raakt het dagelijks leven ontwricht. Deze ontwrichting op haar beurt veroorzaakt weer sociale problemen met emotionele en gedragsmatige effecten.
  • Problemen op het sociale en materiële vlak
  • De lichamelijke veranderingen en beperkingen hebben effect op het zelfbeeld en de identiteit van de chronische zieke
  • Er is invloed van langdurige afhankelijkheid van zorg op het welbevinden en kwaliteit van leven, zoals de chronische zieke die zelf ervaart.

De werkgroep Vlaamse Overleggroep Opleidingen Kankerverpleging (2011) beschrijft bij het opstellen van het functieprofiel “Oncologische Verpleegkundige” competenties om psychologische en morele ondersteuning te kunnen geven. Onder psychologische en morele ondersteuning verstaan we het beluisteren en bevragen van de emoties - kunnen omgaan met angst, woede, hoop, schuldgevoelens en ontkenning – ondersteuning bij levens- en zinsvragen. 

Ook de kankerpatiënt motiveren, adviseren en educatie geven over de zorg en het omgaan met zijn ziekte en behandeling, rekening houdend met zijn verwachtingen en beleving, hoort binnen de psychosociale ondersteuning.

In een studie van Mesters et al (2001) bleek dat een grotere informatiebehoefte van patiënten vaak samenhangt met angstige en depressieve gevoelens; het kan ook dat patiënten die meer verontrust zijn wel goed zijn geïnformeerd maar behoefte hebben aan nog meer informatie. Bovendien kan er een relatie bestaan tussen gevoelens van depressie en angst en het cognitieve functioneren van de patiënt; informatie wordt minder goed ‘verwerkt’ door patiënten en dit gegeven vraagt tegemoetkomingen in specifieke communicatie met zorgverleners.

Volgens Mesters et al (2003) is de informatiebehoefte van kankerpatiënten groot:       

  • in de periode vlak voorafgaand aan de medische behandeling (diagnostische fase)   
  • gedurende de behandeling                                                                                            
  • na de behandeling (herstel, terminale fase) 

De meeste patiënten met kanker blijken alle voorhanden zijnde informatie te willen horen over hun gezondheidstoestand, zowel positieve als negatieve. Maar vaak laat de informatieverstrekking te wensen over. Dit lijkt voor te komen uit verkeerde opvattingen van zorgverleners over de informatiebehoefte van patiënten.                     

Patiënten hebben ook nood aan ondersteuning bij het thuiskomen en na de behandeling. Professionele begeleiding kan de patiënt met kanker helpen om zijn ziekte en de gevolgen ervan te verwerken, waardoor hun kwaliteit van leven terug kan verbeteren. Als verpleegkundige kan je hier een belangrijke rol spelen. Na de behandeling voelen deze patiënten vaak een leegte, omwille van de aandacht die ze vooraf kregen van verpleegkundigen, artsen, familie en vrienden vermindert. Op dit moment verhogen bij deze patiënten juist de vragen en de angst dat de ziekte zal terugkeren. Als (oncologie)verpleegkundige is het belangrijk deze patiënten hierbij te begeleiden en hen handvaten aan te reiken om met de nieuwe situatie te leren omgaan. 

Als (oncologie)verpleegkundige is het nodig dat je op tijd beseft wanneer de psychosociale zorg te intensief wordt, zodat je de patiënt doorverwijst naar andere disciplines. Soms is vb een psycholoog nodig zodat de patiënt een nog meer gespecialiseerde begeleiding en ondersteuning krijgt.

Maar wat verwacht de patiënt en zijn familie zelf van verpleegkundigen in de begeleiding en ondersteuning. Uit onderzoek is gebleken dat de verwachtingen van patiënten soms andere domeinen betreffen dan algemeen wordt aangenomen.  Uit een systematic review (Rutten, L.J., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N. & Rowland J. 2005) van 112 artikelen, gepubliceerd tussen 1980 en 2003, bleken volgende noden van patiënten belangrijk te zijn: patiënten hebben tijdens de diagnose en behandeling behoefte aan informatie. Dit zowel bij stadiëring en diagnosestelling, de behandelingsopties, de bijwerkingen tijdens de (na)behandeling en informatie over het herstel.                                                                   

In een cross-sectional survey (Mistry, A., Wilson, S., Priestman, T., Damery, S. & Haque, M.S., 2010) is onderzocht of en hoe de informatiebehoefte van kankerpatiënten kan verschillen naargelang het stadium waarin ze zich bevinden. Uit deze survey is gebleken dat patiënten behoefte hebben aan meer informatie in verband met de prognose. Patiënten in nabehandeling hebben dezelfde informatiebehoefte als patiënten die nog volop in behandeling zijn of patiënten die juist startten met hun behandeling.

Begeleiding en ondersteuning van oncologiepatiënten: gegevens uit eigen bevraging

 Uit onze vragenlijst blijkt dat er weinig knelpunten ervaren worden door thuisverpleegkundigen. Toch zien we tegenstrijdigheden in de resultaten. De thuisverpleegkundigen geven volgend knelpunt zelf aan dat er weinig wisselwerking is tussen het ziekenhuis en de thuiszorg, dit kwam ook tot uiting in de gevonden literatuur.

Enerzijds werd algemeen aangegeven dat ze kennis hebben van verpleegkundige technieken in de oncologische zorg. Anderzijds gaf men aan onvoldoende duidelijke informatie te kunnen geven aan patiënt met betrekking tot de technieken. Mogelijks is dit wel een knelpunt. Dit zien we ook terugkomen bij het item rond nevenwerkingen. Algemeen geven ze aan de nevenwerkingen te herkennen, maar de specifieke richtlijnen moeilijk te kunnen toepassen.

Opmerking bij de vragenlijst en mogelijke invloed op de verwerking

Uit de antwoorden bleek, dat ondanks het goed omschreven begrip curatieve patiënt er veel verwarring was tussen curatief behandelde en palliatief behandelde patiënten. Er werd veel aangegeven dat ze beroep kunnen doen op palliatieve zorgen. Dit sluit aan met de ervaring die wij als ziekenhuisverpleegkundigen ondervinden, dat er een verwarring is tussen het begrip “curatief” en “palliatief”. Ook al geven de meeste thuisverpleegkundigen via de vragenlijst aan dat ze voldoende vormingen hebben gehad met het thema oncologische zorg, toch zou het geven van vormingen steeds een meerwaarde kunnen betekenen om deze verwarring te voorkomen en diepgaander in te gaan op thema’s met betrekking tot oncologische zorg.

Besluit

We haalden uit deze vragenlijst toch één belangrijk knelpunt dat thuisverpleegkundigen aangaven, ze vonden dat de informatieoverdracht van het ziekenhuis naar de thuiszorg niet altijd even vlot verliep. Ook was opvallend te zien dat de meeste verpleegkundigen de kennis hebben van de technieken, maar sommige verpleegkundigen geven aan dat het geven van relevante informatie aan de patiënten over deze technieken als moeilijk wordt ervaren.

Zoals eerder aangegeven ondervonden de thuisverpleegkundigen ook problemen met onderscheid tussen curatieve en palliatieve oncologische zorg. Achteraf gezien was het misschien nodig geweest dat we de thuisverpleegkundigen hier eerst over hadden bijgeschoold of de nodige informatie hieromtrent hadden gegeven.

Als eerste idee bij het uitwerken van het afstudeerproject hadden we gedacht aan het uitvoeren van een educatieles of het opmaken van een flowchart. De educatieles en/of flowchart was bedoeld voor de thuisverpleegkundigen. Dit is wegens tijdgebrek niet meer aan bod gekomen. Mocht dit op  een later tijdstip toch nog mogen worden uitgewerkt zou dit een meerwaarde mogen betekenen.

Bibliografie
  • Biets, R. (2011). De perceptie van oncologische patiënten ten aanzien van de karakteristiek van “de goede verpleegkundige”. Onuitgegeven Masterproef, Katholieke Universiteit Leuven, Master in de Verpleegkunde & Vroedkunde.
  • De Regt, A. (2008). Knelpunten in de palliatieve thuiszorg. Onuitgegeven Masterproef, Universiteit Antwerpen, Master in de Verpleegkunde & Vroedkunde.
  • Dingemans, I.H. van Benthem, D., Willemse, K.,  Pietersma-ter Borgh, R., de Wit, J.M.,  Bukman, A.,  Weesendorp-Lobach, J.L.P.M., Hogervorst, M. & van den Broek ,M.R. (2008). Checklist Kennis en vaardigheden van de wijkverpleegkundige met differentiatie oncologie. Gevonden op 28 oktober 2010:http://www.ikcnet.nl/bibliotheek/index.php?id=2575
  • Klaren, A.D. & van der Meer, C.A. (2004). Oncologie, handboek voor verpleegkundigen en andere hulpverleners. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
  • Mistry, A., Wilson, S., Priestman, T., Damery, S. & Haque, M.S. (2010).  Journal of the Royal Society of Medicine  (Vol. 15;1(4), p. 30)  Gevonden op 15 december 2010 op het internet
  • Rutten, L.J., Arora, N.K., Bakos, A.D., Aziz, N. & Rowland, J. (2005). Patient Education and Counseling. (Vol. 57(3), p. 250-61) Division of Cancer Prevention, National Cancer Institute. Gevonden op 10 maart 2011 op het internet
  • Sassen, B. (2004). Gezondheidsvoorlichting en preventie, leidraad voor verpleegkundigen. Maarssen: Elsevier gezondheidszorg.
  • Van der Ham, H., Pool, J. & Vaessen, J. (2006). De verpleegkundige als coach. Utrecht/Zutphen: ThiemeMeulenhoff.
  • Vereniging voor Verpleegkundigen Radiotherapie en Oncologie (2009). Basisboek oncologie voor verpleegkundigen. Antwerpen: Standaard Uitgeverij.
  • Vicca, C., Schalenbourg, B., Casier, H., Rochtus, K. & Van Hauwermeiren, M. (2004). Sociale landkaart. Informatiewijzer federale en Vlaamse voorzieningen. Brugge: Vanden Broele.
  • Vlaamse Liga tegen kanker (2004). Kwaliteit kankerzorg, onderzoeksrapport 2004, ervaringen van kankerpatiënten in de thuiszorg: een verkennend onderzoek. Gevonden op 26 november 2010 op het internet: www.vlk.be 
  • Vlaamse Liga tegen kanker (2008). Cijfers. Gevonden op 28 maart 2011 op het internet: http://www.tegenkanker.be/cijfers_0
  • Vlaamse Overleggroep Opleidingen Kankerverpleging, VOOK (2011). Competentieprofiel oncologie verpleegkundige - drafteversie. Onuitgegeven nota’s bij het opstellen van een functieprofiel voor verpleegkundigen, SL.
Universiteit of Hogeschool
Bachelor na bachelor in de oncologie
Publicatiejaar
2011
Share this on: