Factors that positively or negatively influence medication adherence in pediatric liver and kidney transplantation patients

Anouck Claes Fabienne Dobbels Elena Levtchenko Anneloes Decorte
Persbericht

Factors that positively or negatively influence medication adherence in pediatric liver and kidney transplantation patients

 

Beïnvloedende factoren van medicatietrouw bij kinderen na een nier- of levertransplantatie

 

Orgaantransplantatie & medicatie-ontrouw bij kinderen

Orgaantransplantaties zijn tegenwoordig gangbare medische ingrepen die ontelbare levens redden. Zelfs onze allerkleinsten worden helaas meer dan we zouden wensen, getroffen door een levensbedreigende aandoening die een orgaantransplantatie noodzakelijk maken. Een dergelijke transplantatie is - in tegenstelling tot wat velen denken - geen complete ‘genezing’. De patiënt blijft in feite levenslang chronisch ziek en is gebonden aan heel wat medicatie om onder andere orgaanafstoting en sterfte te voorkomen. Toch blijkt dat patiënten hun medicatie niet altijd nemen zoals het hoort en medicatie-ontrouw een vaak voorkomend probleem met alle gevolgen van dien. Ook bij kinderen is dit een niet te onderschatten struikelblok: bij 17-30% van de levertransplantaties en 30-32% van de niertransplantaties nemen kinderen hun medicatie niet correct. Inzicht in de redenen voor deze hoge percentages, is essentieel om interventies te ontwikkelen om deze percentages en hun gevolgen voor de gezondheid van het kind tegen te gaan.

 

Hiaat in de literatuur

Er is nog maar weinig met zekerheid geweten over medicatie-ontrouw bij kinderen na orgaantransplantatie, aangezien er nog geen studies zijn die zich specifiek op kinderen richten. Kinderen (≤ 11 jaar) zijn nochtans een aparte, kwetsbare groep die in geen geval mag gelijkgesteld worden aan adolescenten of volwassenen. Tevens wordt bij het voorkomen van medicatie-ontrouw amper onderscheid gemaakt tussen medicatie die afstoting tegengaan (immunosuppressiva) en andere medicatie (co-medicatie), terwijl kinderen en hun ouders niet met alle medicatie op  dezelfde manier omgaan. Er bestaat werd tot nu toe enkel onderzoek verricht naar factoren die een negatieve invloed hebben op medicatietrouw, terwijl factoren die medicatietrouw net bevorderen en stimuleren volledig en onterecht over het hoofd gezien worden. Hieruit kon ik afleiden dat belangrijke informatie ontbreekt om deze patiëntengroep optimaal op te volgen en te ondersteunen tijdens een chronische, complexe gezondheidstoestand. Om deze redenen besloot ik om deze probleemstelling in mijn Masterproef meer diepgaand te bestuderen.

 

Studieresultaten

In onze studie gebruikten we verschillende methoden waaruit blijkt dat 70% van de patiënten - waarvan 40% levertransplantaties en 30% niertransplantaties - in onze steekproef ontrouw is aan immunosuppressiva en 20% ontrouw aan co-medicatie. Niet te onderschatten cijfers dus.

We vonden in totaal 47 verschillende redenen voor medicatie-ontrouw waarvan er gemiddeld 10 per deelnemer voorkwamen. De meest voorkomende reden is vergeetachtigheid van de ouders (70%), samen met het kind dat de medicatie overgeeft (70%). Het kind kan de medicatie overgeven doordat het zich bijvoorbeeld ziek voelt of omdat het de medicatie simpelweg weigert door te slikken. Ook een slechte medicatiesmaak (60%) werd vaak aangehaald, evenals het breken van de routine (50%). Op vlak van routine zijn uitstappen, feestdagen en weekends moeilijk gezien je dan afwijkt van de vaste routine en er meer ruimte is voor fouten of vergeetachtigheid.Een voorbeeld van hoe iets ‘eenvoudig’ als medicatie innemen een uitdaging kan zijn, blijkt uit het volgende citaat uit één van de interviews: “Wanneer je de natriumbicarbonaat mengt met grenadine wordt het zwart en begint het te schuimen. Het is puur zout dat je moet innemen. De gemakkelijkste manier is het poeder te mengen met een minute soup en dan kokend water toevoegen. Anders klontert het samen. In andere dranken smaakt het vreselijk en is het moeilijk om hem het te laten innemen. De minute soup is vrij zout. Maar hij eet niet alle soep graag. Je moet zoeken naar oplossingen.” (Interview met de vader van een zesjarige jongen)

Er werden in totaal 57 verschillende factoren geïdentificeerd die medicatietrouw bevorderen, waarvan we er gemiddeld 15,5 per deelnemer terugvonden. De meest voorkomende factor - die zonder uitzondering door alle deelnemers werd benoemd - is de medicatie overal meenemen (100%), bijvoorbeeld wanneer je op uitstap gaat of deze altijd in je handtas of auto meenemen. Ook het feit dat het kind doorheen de jaren na de transplantatie minder medicatie moet nemen en er minder veranderingen zijn in het medicatieregime wordt door de grote meerderheid aangegeven (80%). De inname vergemakkelijken door bijvoorbeeld medicatie te mengen met iets lekkers of de pil in twee breken, blijkt een groot hulpmiddel te zijn (70%). Zeker bij jonge kinderen is dit belangrijk. Probeer immers maar eens een baby een pil te laten doorslikken. Het instellen van een alarm op het moment van medicatie-inname blijkt het eveneens goed te doen (70%).

Uit het voorgaande blijkt klaarduidelijk dat kinderen en hun ouders heel wat factoren ervaren die hun medicatietrouw en hun ervaringen omtrent medicatie al dan niet positief of negatief kunnen beïnvloeden. Voor de gezondheid van het kind is het bijgevolg letterlijk van levensbelang dat met deze elementen rekening wordt gehouden.

 

Kleine reuzen

Leven na een transplantatie is geen sinecure. Zeker bij kinderen die vaak al op erg jonge leeftijd getransplanteerd worden (gemiddeld op een leeftijd van één jaar!) en de rest van hun leven opgescheept zitten met een chronische aandoening. Zij beginnen aan een leven vol pillen, injecties en noem maar op, maar dit is tegelijk ook hun sterkte: “We zijn het gewoon. Medicatie is een deel van X zijn leven. Hij is begonnen met medicatie in te nemen toen hij maar een paar maanden oud was. Hij werd op vier maanden getransplanteerd. Dus de immunosuppressiva enzovoort, dat is er allemaal deel van. Voor hij zelfs maar kon rechtzitten, was hij al medicatie aan het nemen.” (Interview met de moeder van een elfjarige jongen)

Ook deze patiëntjes dienen alle hulp te krijgen die ze verdienen en nodig hebben. Onze studie is innovatief eerst en vooral omdat de steekproef uitsluitend uit kinderen bestaat. Verder wordt onderscheid gemaakt tussen ontrouw aan verschillende soorten medicatie. We hebben tevens niet enkel negatieve invloeden, maar ook positieve invloeden onderzocht die in voorgaande studies niet aan bod kwamen. Deze nieuwe informatie kan van groot nut blijken bij de begeleiding van deze patiëntengroep en is een aanzet tot meer diepgaand onderzoek en tot het verbeteren van medicatietrouw. In de - zonder twijfel onnoemelijk geciteerde - woorden van Sir Francis Bacon (1597): “Knowledge is power.”

Bibliografie

1.       TRANSPLANTATION COUNCIL, UZ LEUVEN. Annual report 2010. Leuven: UZ Leuven: 2010.

2.       SHEMESH E. Assessment and management of psychosocial challenges in pediatric liver transplantation. Liver Transpl 2008: 14: 1229-1236.

3.       SHEMESH E, SHNEIDER BL, SAVITZKY JK, ARNOTT L, GONDOLESI GE, KRIEGER NR, et al. Medication adherence in pediatric and adolescent liver transplant recipients. Pediatrics 2004: 113: 825-32.

4.       DEW MA, DEVITO DABBS A, MYASKOVSKY L, SHYU S, SHELLMER DA, DIMARTINI AF, et al. Meta-analysis of medical regimen adherence outcomes in pediatric solid organ transplantation. Transplantation 2009: 15: 736-746.

5.       KAHANA SY, FRAZIER TW, DROTAR D. Preliminary quantitative investigation of predictors of treatment non-adherence in pediatric transplantation: a brief report. Pediatr Transplantation 2008: 12: 656-660.

6.       DOBBELS F, VAN DAMME-LOMBAERT R, VANHAECKE J, DE GEEST S. Growing pains: non-adherence with the immunosuppressive regimen in adolescent transplant recipients. Pediatr Transplantation 2005: 9: 381-390.

7.       FINE ET AL. Nonadherence consensus conference summary report. Am. J. Transplant 2009: 9: 35-41.

8.       DOBBELS F, RUPPAR T, DE GEEST S, DECORTE A, VAN DAMME-LOMBAERTS R, FINE RN. Adherence to the immunosuppressive regimen in pediatric kidney transplant recipients: a systematic review. Pediatr Transplantation 2010: 1-11.

9.       FALKENSTEIN K, FLYNN L, KIRKPATRICK B, CASA-MELLEY A, DUNN S. Non-adherence in children post-liver transplant. Who are the culprits? Pediatr Transplantation 2004: 8: 233-236.

10.    CLAES A, DOBBELS F, DECORTE L, MILISEN K. Welke factoren beïnvloeden medicamenteuze therapietrouw positief of negatief bij pediatrische orgaantransplantatiepatiënten: een systematische review, 2011.

11.    DOBBELS F, DECORTE A, ROSKAMS A, VAN DAMME-LOMBAERTS R. Health-related quality of life, treatment adherence, symptom experience and depression in adolescent renal transplant patients. Pediatr Transplantation 2009: 1-8.

12.    DE BLESER ET AL. The spectrum of non-adherence with medication in heart, liver and lung transplant patients assessed in various ways. Transplant International (no date): 1-25.

13.    FISHBEIN M, YZER MC. Using theory to design effective health behavior interventions. Communication Theory 2003: 13(2): 164-183.

14.    DOBBELS ET AL. Which self-report measures exist to assess barriers to medication adherence in transplant patients? A systematic review (no date): 1-33.

15.    GLASGOW RE. Perceived barriers to self-management and preventive behaviours (no date): 1-22.

16.    WIKIPEDIA. Positive Deviance. Available from: URL: http://en.wikipedia.org/wiki/Positive_Deviance

17.    LEUVEN-BASEL ADHERENCE RESEARCH GROUP. The Basel Assessment of Adherence to immunosuppressive Medications Scale. Belgium: Institute of Nursing Science, University of Basel, 2005.

18.    DOBBELS ET AL. The psychometric properties and practicability of self-report instruments to identify medication nonadherence in adult renal transplant patients: a systematic review. Transplantation 2010: 90(2): 205-219.

19.    SHEMESH E, FINE RN. Is calculating the standard deviation of tacrolimus blood levels the new gold standard for evaluating nonadherence to medications in transplant recipients? Pediatr. Transplant 2010: 14(8): 940-943.

20.    TRANSPLANT360. Identifying Medication Adherence Barriers. Available from: URL: http://www.transplant360.com

21.    DIERCKX DE CASTERLE B. Course qualitative research. Leuven, Katholieke Universiteit Leuven, 2010.

22.    SERMEUS W. Course methods of scientific research. Leuven, Katholieke Universiteit Leuven, 2009.

23.    DE BLESER, MATTESON M, DOBBELS F, RUSSEL C, DE GEEST S. Interventions to improve medication-adherence after transplantation: a systematic review. Transplant Int 2009: 22(8): 780-797.

Universiteit of Hogeschool
Master of Science in de verpleegkunde en de vroedkunde
Publicatiejaar
2012
Share this on: