De begeleiding van een mindervalide kind bij een ziekenhuisopname voor een operatie.

Sarah Schramme
Persbericht

De begeleiding van een mindervalide kind bij een ziekenhuisopname voor een operatie.

De begeleiding van een mindervalide kind bij een ziekenhuisopname voor een operatie.

Een operatie moeten ondergaan is voor de meeste mensen wel iets waar ze angst voor hebben. Het is een spannende gebeurtenis die mentale spanningen en stress teweeg kan brengen. Preoperatieve zorg is er dan ook op gericht deze gebeurtenis zo goed mogelijk te ondervangen en wordt grotendeels toegediend door verpleegkundigen. Voor kinderen wordt deze voorbereiding nog meer op maat gegeven. Zij zijn, meer dan volwassenen, onderhevig aan de indrukken die een ziekenhuisopname kan oproepen. Als dit voor kinderen al zo ingrijpend is, wat moet dit dan niet zijn voor gehandicapte kinderen? In deze studie wordt er een antwoord gezocht op de vraag hoe kinderen met een mentale beperking begeleid worden preoperatief en hoe men deze zorg in de praktijk kan optimaliseren.

In de praktijk is er weinig geweten rond de begeleiding van mentaal gehandicapte kinderen voor een operatie. De meeste ziekenhuizen of diensten hebben geen speciale protocollen en zijn niet voorbereid op het ontvangen en opvangen van kinderen met een handicap.Mede hierdoor en doordat er een aantal gevestigde ideeën bestaan bij zorgverleners, ontstaan er heel wat problemen en obstakels. Het gevolg hiervan is dat deze kinderen én hun ouders niet steeds de optimale begeleiding krijgen. Verschillende artikels geven aan dat zowel ouders als kinderen negatieve ervaringen hebben met zorgverlening.Nochtans staat men bijvoorbeeld op het vlak van tandzorg voor gehandicapte kinderen heel wat verder. Daar heeft men uitgewerkte guidelines, die de zorg in de praktijk stap voor stap beschrijven zoals ze volgens de literatuur onderbouwd wordt.

De eigenlijke voorbereiding voor chirurgie situeert zich op twee vlakken. Enerzijds is er de lichamelijke voorbereiding, waarbij men zich richt op het voorkomen van complicaties en een vlot verloop van de ingreep, anderzijds is er de psychologische voorbereiding waarin de patiënt te horen krijgt hoe alles zal verlopen en er vooral informatie verstrekt wordt. Vooral deze laatste wordt sterk aangepast aan de drie betrokken partijen: de zorgverlener, het kind en de ouder(s).

In de literatuur zijn er een aantal positief bevonden factoren terug te vinden die de psychologische voorbereiding van kinderen in het algemeen effectief maken.Men start vanuit family-centered care. Dit concept dat door Chorney en Kain uitgewerkt wordt, gaat uit van de relatie tussen deze drie belangrijkste betrokkenen, waarbij er in team gewerkt wordt en de familie centraal geplaatst wordt. Door van hieruit te vertrekken wordt de communicatie, betrokkenheid en coördinatie verbeterd. Een concept binnen het gegeven van family-centered care is empowerment. Dit is een term die verwijst naar het beschouwen van de ouders als mede-verantwoordelijke in het gehele proces, in plaats van hen paternalistisch te behandelen. Indien dit op een correcte manier toegepast wordt, krijgen ze een groter vertrouwen, een betere band met de zorgverleners en zorgt dit dat ze effectievere keuzes kunnen maken. Het zou zelfs een daling van gezondheidskosten impliceren! Betrokken ouders kunnen hun kinderen beter begeleiden en stress reduceren.Een ander belangrijk punt is het voorzien van informatie en vooral ook de manier waarop deze gegeven wordt. Verschillende studies belichten de positieve effecten van preoperatief voorbereiding, zoals angstreductie en daling van negatief gedrag tijdens inductie, bijvoorbeeld door middel van een toneeltje vooraf ter preparatie. Ook de ouders mogen op dit vlak niet vergeten worden, aangezien ook hun angstniveau’s verlaagd kunnen worden. Dat is iets waar zowel het ziekenhuis als de betrokken hulpverlener aandacht aan kan besteden.Dit geven van informatie geldt ook in omgekeerde richting. Het is geen slecht idee dat de ouder op zijn beurt de zorgverlener voorziet van voldoende informatie over zijn kind.Samenvattend kan gezegd worden dat alles staat of valt met voldoende goede communicatie.Deze algemene aanwijzingen zijn ook meteen toepasbaar op kinderen met een handicap, zij het dat er bij hen nog meer de focus ligt op het aanpassen van de informatie aan het ontwikkelingsniveau van het kind en het betrekken van de ouders (als partner en “vertaler”).Op het vlak van communicatie spreekt men van een basishouding van sensitieve responsiviteit. Hierbij erkent men de andere volledig en creëert men door een empathische houding en het delen van positieve gebeurtenissen een goede relatie met de andere.Professionals zouden hierin getraind kunnen worden, waardoor gehandicapte kinderen zich gedragen en gesteund voelen en stressvolle situaties beter zullen kunnen dragen.

Er zijn echter nog andere ideeën die naar voor geschoven worden. Vast staat dat elke gezondheidsvoorziening meer zou kunnen investeren in kindergerichtheid. België zou hierbij het voorbeeld van Nederland kunnen volgen, waar er reeds speciale centra, evenals een aantal “gehandicapte bedden” per ziekenhuis werden opgericht. Verder zijn er ontelbaar veel andere mogelijkheden zoals bijvoorbeeld training van zorgverleners in family-centered care, het samenstellen van een deskundige begeleidingsequipe als centraal aanspreekpunt, een aangepast anamneseformulier of het gebruik van een “persoonskaart “ waarin alle mogelijke informatie terug te vinden is over en voor het kind.Er is reeds goed onderzoek verricht rond dit onderwerp, doch is het noodzakelijk dat men de emoties en gevoelens van gehandicapte kinderen in en rond het operatiegebeuren verder nagaat om ook hierrond naar gestaafde en bruikbare guidelines te evolueren. In de tussentijd is het belangrijk dat ziekenhuizen, zorgverleners én ouders zelf hun verantwoordelijkheid opnemen in het begeleiden van deze kwetsbare groep kinderen doorheen hun ziekenhuisopname. 

Bibliografie

Ammentorp, J., Kofoed, P. E., & Lauland, L. W. (2010). Impact of communication skills training on parents perceptions of care: intervention study. Journal of Advanced Nursing(394-400). doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05475.x

British Society for Disability and Oral Health. (2012). Clinical Guidelines and Integrated Care Pathways for the Oral Health Care of People With Learning Disabilities. 1-124. Geraadpleegd op http://www.rcseng.ac.uk/publications/docs/clinical_guidelines_oral_heal…

Broeksma, A. (2011). Mensen met een verstandelijke beperking in het ziekenhuis: Anders dan een kind. Kind en Ziekenhuis, 4-6.

Brooks, F., Bloomfield, L., Offredy, M., & Shaughnessy, P. (2013). Evaluation of services for children with complex needs: mapping service provision in one NHS Trust. Primary Health Care Research & Development, 14(1), 52-62. doi: 10.1017/s1463423612000217

Chorney, J. M., & Kain, Z. N. (2010). Family-centered Pediatric Perioperative Care. Anesthesiology, 112(3), 751-755. doi: 10.1097/ALN.0b013e3181cb5ade

Coyne, I. (2006). Consultation with children in hospital: children, parents' and nurses perspectives. Journal of Clinical Nursing, 15, 61-71. doi: 10.1111/j.1365-2702.2005.01247.x

Davies, S., & Hall, D. (2005). "Contact A Family": professionals and parents in partnership. Archives of Disease in Childhood, 90, 1053-1057. doi: 10.1136/adc.2004.070706

De Belie, E., & Van Hove, G. (2013). Wederzijds emotionele beschikbaarheid. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.

DeMore, M., Cataldo, M., Tierney, E., & Slifer, K. (2009). Behavioral Approaches to Training Developmentally Disabled Children for an Overnight EEG Procedure. J Dev Phys Disabl., 21(4), 245-251. doi: 10.1007/s10882-009-9139-7

De Vos, M. (2001). Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen. Maarssen: ELSEVIER Gezondheidszorg.

Eurocat Provincie Antwerpen, Provinciaal Instituut voor Hygiëne, & Universiteit Antwerpen. (2013). Registratie van aangeboren afwijkingen. Geraadpleegd op http://www.provincieantwerpen.be/binaries/Eurocat%20rapport%202013_tcm7…

Iversen, A. S., Graue, M., & Clare, J. (2009). Parents' Perspectives of Surgery for a Child Who Has Cerebral Palsy. Journal of Pediatric Health Care, 23(3), 156-172. doi: 10.1016/j.bedhc.2008.04.006

Li, H. C. W., Lopez, V., & Lee, T. L. I. (2007). Psychoeducational preparation of children for surgery: The importance of parental involvement. Patient Education and Counseling, 65, 34-41. doi: 10.1016/k.pec.2006.04.009

Shilling, V., Edwards, V., Rogers, M., & Morris, C. (2012). The experience of disabled children as inpatients: a structured review and synthesis of qualitative studies reporting the views of children, parents and professionals. Child: care, health and development, 38(6), 778-788. doi: 10.1111/j.1365-2214.2012.01372.x

Stanková, M., Bucek, A., Dostálova, T., Ginzelová, K., Pacáková, Z., & Seydlova, M. (2011). Patients with Special Needs within Treatment under General Anesthesia - Meta-analysis. Prague Medical Report, 112(3), 216-225. Geraadpleegd op http://pmr.cuni.cz/file/5600/pmr2011a0023.pdf

Strijbos, A., Kienhorst, C., & Crefcoeur, C. (2003). Zorg voor de chirurgische patiënt: Kluwer. Geraadpleegd op http://books.google.com.ec/books?id=1gM644Jrs5kC&printsec=frontcover&hl…

van Tulder, J., Schneider, D., & Stelen, J. (2010). Help, ik moet naar het ziekenhuis! : CMO Flevoland. Geraadpleegd op http://www.cmo-flevoland.nl/index.php/publicaties/zorg-overige-producte…

Verbelen, J., Samoy, E., & Van Geel, H. (2005). Vlamingen met een handicap of langdurig gezondheidsprobleem,. Stativaria, 34. Geraadpleegd op http://www4.vlaanderen.be/dar/svr/publicaties/Publicaties/stativaria/st…

Wood, D., McCaskill, E., Winterbauer, N., Jobli, E., Hou, T., Wludyka, P., . . . Livingood, W. (2009). A Multi-Method Assessment of Satisfaction with Services in the Medical Home by Parents of Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Matern Child Health J, 13, 5-17. doi: 10.1007/s10995-008-0321-9