ERVARINGEN VAN HULPVERLENERS IN VLAAMSE WOONZORGCENTRA AANGAANDE DREMPELS EN VERBETERINGEN I.V.M. HET GEBRUIK VAN DE VZP-APPLICATIE BIJ PERSONEN MET DEMENTIE

Eva Becquaert
Persbericht

Voor ik het vergeet of voor wij het vergeten?

Het grootste deel van ons leven hebben we de mogelijkheid om onze eigen keuzes te maken, maar aan het einde van het leven is dit voor sommige mensen helaas niet meer zo. Heb je er al eens over nagedacht dat er momenten kunnen ontstaan waarbij je zelf je mening niet meer kan/mag uiten? Wat als iemand anders over jou moet beslissen, weten ze dan wat jou wensen en verlangens zijn naar het einde van het leven toe?

De aandoening dementie is op zich al geen gemakkelijk onderwerp om over te praten. Wanneer je als familielid, vriend of hulpverlener in plaats van de persoon met dementie belangrijke beslissingen over de toekomst moet maken, kom je vaak voor de vraag te staan of dit wel is wat de persoon zelf zou willen. Personen met dementie zijn regelmatig wilsonbekwaam. Dit wil zeggen dat ze de capaciteit niet meer hebben om geldende beslissingen te maken en iemand anders voor deze keuzes zal moeten instaan. Dit zorgt voor een grote uitdaging, omdat er vaak nog niets op papier staat. Velen stellen zich dan ook de vraag of er mogelijkheden zijn om een persoon met dementie toch te kunnen betrekken.

De VZP-app

Deze vraag werd ook in woonzorgcentrum De Ruyschaert in Marke gesteld. Zij waren vastbesloten om een innovatief product te ontwikkelen dat nuttig is voor de persoon met dementie en andere betrokkenen zoals familie en hulpverleners tijdens het moeilijke proces van besluitvorming. Met de opkomst van technologische innovaties als de iPad en zijn applicaties besloot wzc De Ruyschaert samen met de Koning Boudewijnstichting en de Nationale Loterij het project ‘Voor ik het vergeet’ op te starten en een app te ontwikkelen ter ondersteuning voor het voeren van vroegtijdig zorgplanningsgesprekken bij personen met dementie. Dit met behulp van foto’s en andere technologische innovaties.

Vroegtijdige zorgplanning (VZP) is een communicatief proces waar alle onderwerpen aan bod komen, gaande van medische kwesties tot persoonlijke zaken naar het levenseinde toe, in het geval de patiënt niet meer in staat is om zijn voorkeuren te uiten. Idealiter begint men zo vroeg mogelijk met VZP aangezien dementie een progressieve ziekte is. Velen zouden bepaalde onderwerpen wel aan bod willen laten komen, echter is er in de praktijk vaak sprake van een grote terughoudendheid. Het is dan ook de bedoeling om deze drempel te verlagen met het gebruik van bepaalde hulpmiddelen. In elk woonzorgcentrum verschilt de aanpak van VZP. Ook de functie van de hulpverlener die het gesprek voert varieert dikwijls. Het is daarom belangrijk om na te gaan of hulpverleners zo’n VZP-app voor personen met dementie wel zouden gebruiken indien dit op de markt verschijnt. Deze masterproef gaat daarom ook dieper in op de ervaringen van hulpverleners in Vlaamse woonzorgcentra aangaande drempels en verbeteringen i.v.m. het gebruik van de VZP-app bij personen met dementie.

Twaalf woonzorgcentra namen deel aan de voor- en nameting van het onderzoek. Bij de voormeting werd de aanpak van VZP besproken. De grote lijnen waren in alle woonzorgcentra hetzelfde. De focus ligt vooral op de medische onderwerpen als reanimatie, vervoer naar het ziekenhuis etc. Bij de voormeting verwachtten de participanten vooral dat de app een hulpmiddel zou zijn om het gesprek te voeren en om tijd te sparen. De participanten kregen een aantal maanden om de app in hun woonzorgcentrum uit te testen. Bij de tweede vragenronde werden de ervaringen en aanbevelingen van de app besproken, welke nadien werden uiteengezet in een duidelijk schema. De onderwerpen die met behulp van de app worden besproken zijn veel breder en toegankelijker dan de VZP-gesprekken die de participanten oorspronkelijk voerden. Er werd snel duidelijk dat de app een innovatie is waar nog velen naar zullen vragen en die velen zullen gebruiken. De app is niet per sé tijdbesparend, maar de kwaliteit van de verkregen informatie gaat er wel sterk op vooruit. Ook is de app een uitstekende leidraad voor hulpverleners en andere betrokkenen die onervaren zijn in het voeren van VZP-gesprekken. Het merendeel van de participanten toonde daarom ook een enorme appreciatie en interesse voor de app.

Betekenis voor de toekomst

Naar aanleiding van het gebruiksvriendelijker maken van de app werd een top 10 van veel gevraagde aanpassingen gemaakt en doorgevoerd. De vraag naar innovatieve technologie in de hulpverlening zal blijven groeien. Door middel van deze innovaties kunnen we meer personen bereiken en worden moeilijke onderwerpen als dementie en vroegtijdige zorgplanning bespreekbaar gemaakt. Het ontwikkelen en optimaliseren van de VZP-app en de opstelling van de VZP-richtlijn voor personen met dementie is weer een stapje dichter bij de levenswereld van de persoon met dementie.

“Ik denk dat de ervaring toch wel positief was. Allee, we hebben de app nog maar 3 keer kunnen gebruiken, maar je ziet toch wel al een evolutie bij onszelf. En ik vind het echt wel een meerwaarde, allee ik heb al bij bepaalde bewoners iets gehad van wow.” (participant)

Voor meer informatie kunt u de website www.voorikhetvergeet.be raadplegen.

Bibliografie

Abts, K., Dobbelaere, K., & Voyé, L. (2011). Nieuwe tijden, nieuwe mensen. Belgen over arbeid, gezin, ethiek, religie en politiek. Leuven: Lannoo Campus.
Aelvoet, M., & Verwilghen, M. (2002a). Wet betreffende de palliatieve zorg. Belgisch Staatsblad Retrieved from http://www.ejustice.just.fgov.be/wet/wet.htm
Aelvoet, M., & Verwilghen, M. (2002b). Wet betreffende de rechten van de patiënt. Belgisch Staatsblad Retrieved from http://www.ejustice.just.fgov.be/wet/wet.htm
Agard, A., Hermeren, G., & Herlitz, J. (2000). Should cariopulmonary resuscitation be performed on patients with heart failure? The role of the patient in the decision-making proces. J Intern Med, 248(4), 279-286.
Agentschap Zorg en Gezondheid. (2015, 19/01/2015). I Up-to-date plan voor zorg rond levenseinde. Retrieved 18/09/2013, 2013, from http://www.vitalink.be/
Albers, G., Piers, R., De Lepeleire, J., Steyaert, J., Van Mechelen, W., Steeman, E., . . . Van den Block, L. (2016). Richtlijn vroegtijdige zorgplanning bij personen met dementie.
Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-Etiek. (2013). Adviezen van het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek. Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek.
Broeckaert, B., Gastmans, C., Keirse, M., Menten, J., Nys, H., Vandevelde, A., . . . Van Gool, S. (2013). Euthanasie en menselijke kwetsbaarheid. KU Leuven. Leuven.
Carrese, J. A., Mullaney, J. L., Faden, R. R., & Finucane, T. E. (2002). Planning for death but not serious future illness: qualitative study of housebound elderly patients. BMJ, 325(7356), 125.
Cimino, J. E. (2003). A clinician's understanding of ethics in palliative care: an American perspective. Crit Rev Oncol Hematol, 46(1), 17-24.
Clayton, J. M., Hancock, K. M., Butow, P. N., Tattersall, M. H., Currow, D. C., Adler, J., . . . Yates, P. (2007). Clinical practice guidelines for communicating prognosis and end-of-life issues with adults in the advanced stages of a life-limiting illness, and their caregivers. Med J, 186(12), 77, 79, 83-108.
Conroy, S., Fade, P., Fraser, A., & Schiff, R. (2009). Advance care planning: concise evidence-based guidelines. Clin Med, 9(1), 76-79.
de Boer, M. E., Droes, R. M., Jonker, C., Eefsting, J. A., & Hertogh, C. M. (2011). Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives. J Am Geriatr Soc, 59(6), 989-996. doi: 10.1111/j.1532-5415.2011.03414.x
66
De Gendt, C., Bilsen, J., Vander Stichele, R., & Deliens, L. (2009). Nursing home policies regarding advance care planning in Flanders, Belgium. European Journal of Public Health, 20(2), 189-194.
De Lepeleire, J., Beyen, A., Burin, M., Ceulemans, L., Fabri, R., Ghijsebrechts, G., . . . Van den Noortgate, N. (2009). Euthanasie bij personen met dementie: reflecties van artsen. Tijdschrift voor Geneeskunde, 65(14-15), 666-671. doi: 10.2143/TVG.65.14-15.2000584
De Vleminck, A., Houttekier, D., Pardon, K., Deschepper, R., Van Audenhove, C., Vanderstichele, R., & Deliens, L. (2013). Barriers and facilitators for general practitioners to engage in advance care planning: A systematic review. Scand J Prim Health Care, 1-12.
De Vleminck, A., Pardon, K., Beernaert, K., Deschepper, R., Houttekier, D., Van Audenhove, C., . . . Vander Stichele, R. (2014). Barriers to advance care planning in cancer, heart failure and dementia patients: a focus group study on general practitioners' views and experiences. PLoS One, 9(1), e84905. doi: 10.1371/journal.pone.0084905
de Vught, M. E., & Verhey, F. R. J. (2013). The impact of early dementia diagnosis and intervention on informal caregivers. Progress in Neurobiology, 110(0), 54-62.
Declercq, A., Sevenants, A., Rigaux, N., & Carbonelle, S. (2014). Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie – Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek. Naar een dementievriendelijke samenleving. Brussel.
Deliens, L., & Van den Block, L. (2009). Dementie en Advance Care Planning. Rapport in opdracht van de Koning Boudewijnstichting. KBS. Brussel.
Demaerschalk, E., Hermans, K., Cuyvers, G., & Van Audenhove, C. (2009). Indicatoren als basis voor een zelfevaluatie- en auditinstrument in de CGG. Leuven: Steunpunt Welzijn Volksgezondheid en Gezin.
Dening, K. H., Jones, L., & Sampson, E. L. (2011). Advance care planning for people with dementia: a review. Int Psychogeriatr, 23(10), 1535-1551. doi: 10.1017/S1041610211001608
Detering, K. M., Hancock, A. D., Reade, M. C., & Silvester, W. (2010). The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.c1345
Dispa, M. (2014). Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie. Zorg op maat: hoe pakt u het aan? de Koning Boudewijnstichting. Brussel.
Downs, M., Small, N., & Forgatt, K. (2006). Explanatory models of dementia: links to end-of-life care. International Journal of Palliative Nursing, 12(5), 209-213.
Evans, N., Pasman, H. R., Vega, A. T., Van den Block, L., Miccinesi, G., Van Casteren, V., . . . Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2013). End-of-life decisions: a cross-national study of treatment
67
preference discussions and surrogate decision-maker appointments. doi: 10.1371/journal.pone.0057965
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. (2013a). Brochures Levenseinde from http://www.palliatief.be/template.asp?f=publicaties_brochures.htm#
Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. (2013b). Ook de laatste reis wil je samen bespreken... . Over vroegtijdige planning van je zorg. from http://delaatstereis.be/template.asp?f=index.htm
Frank, C., Heyland, D. K., Chen, B., Farquhar, D., Myers, K., & Iwaasa, K. (2003). Determining resuscitation preferences of elderly inpatients: a review of the literature. CMAJ, 169(8), 795-799.
Fried, T. R., Bullock, K., Iannone, L., & O'Leary, J. R. (2009). Understanding advance care planning as a process of health behavior change. J Am Geriatr Soc, 57(9), 1547-1555.
Froggatt, K. (2001). Palliative care and nursing homes: where next? Palliat Med, 15(1), 42-48.
Frosch, D. L., May, S. G., Rendle, K. A. S., Tiebohl, C., & Elwyn, G. (2012). Authoritarian Physicians and Patients’ Fear of Being Labeled ‘Difficult’ Among Key Obstacles to Shared Decision Making. Health Affairs, 31(5), 1030-1038.
Gastmans, C., & De Lepeleire, J. (2010). Living to the bitter end? A personalist approach to euthanasia in persons with severe dementia. Bioethics, 24(2), 78-86.
Gillick, M. R. (2004). Adapting advance medical planning for the nursing home. J Palliat Med, 7(2), 357-361.
Goffin, F., & Deblieck, T. (2016). Zora. from http://zorarobotics.be/
Goodman, C., Evans, C., Wilcock, J., Froggatt, K., Drennan, V., Sampson, E., . . . Iliffe, S. (2010). End of life care for community dwelling older people with dementia: an integrated review. Int J Geriatr Psychiatry, 25(4), 329-337. doi: 10.1002/gps.2343
Goossens, B., Sevenants, A., Declercq, A., & Van Audenhove, C. 'We DECide Optimised'. Naar een betere communicatie over vroegtijdige zorgplanning bij personen met dementie in woonzorgcentra. LUCAS. KU Leuven. Leuven.
Green, M. J., & Levi, B. H. (2012). The era of "e": The use of new technologies in advance care planning. Nurs Outlook, 60, 376-383.
Harle, I., Johnston, J., MacKay, J., Mayer, C., Russell, S., & Zwaal, C. (2008). Advance care planning with cancer patients: guideline recommendations (Vol. 1). Toronto: Cancer Care Ontario.
Hertogh, C. M. (2006). Advance care planning and the relevance of a palliative care approach in dementia. Age Ageing, 35, 553-555.
Heyland, D. K., Barwich, D., Pichora, D., Dodek, P., Lamontagne, F., You, J. J., . . . Simon, J. (2013). Failure to engage hospitalized elderly patients and their families in advance care planning. JAMA Intern Med, 173, 778-787.
68
Heyland, D. K., Frank, C., Groll, D., Pichora, D., Dodek, P., Rocker, G., & Gafni, A. (2006). Understanding cardiopulmonary resuscitation decision making: perspectives of seriously ill hospitalized patients and family members. Chest, 130(2), 419-428.
Kim, S. Y., & Appelbaum, P. S. (2006). The capacity to appoint a proxy and the possibility of concurrent proxy directives. Behav Sci Law, 24(4), 469-478. doi: 10.1002/bsl.702
Kim, S. Y., Karlawish, J. H., & Caine, E. D. (2002). Current state of research on decision-making competence of cognitively impaired elderly persons. Am J Geriatr Psychiatry, 10(2), 151-165.
Knauft, E., Nielsen, E. L., Engelberg, R. A., Patrick, D. L., & Curtis, J. R. (2005). Barriers and facilitators to end-of-life care communication for patients with COPD. Chest, 127(6), 2188-2196.
Koning Boudewijnstichting. (2013). Dementie: iedereen is betrokken partij. Zoom. from http://www.kbs-frb.be/zoom_dementie_iedereenbetrokken.htm
Kutner, L. (1969). The living will: a proposal. Indiana Law J, 44, 539-554.
Lingler, J. H., Hirschman, K. B., Garand, L., Dew, M. A., Becker, J. T., Schulz, R., & DeKosky, S. T. (2008). The frequency and correlates of advance planning among cognitively impaired older adults. American Journal of Geriatric Psychiatry, 16(8), 643-649.
Meeussen, K., Van den Block, L., & Deliens, L. (2010). Advanced Care Planning: an international perspective. London: Oxford University Press.
Meeussen, K., Van den Block, L., Echteld, M., Boffin, N., Bilsen, J., Van Casteren, V., & Deliens, L. (2012). Older people dying with dementia: a nationwide study. International Psychogeriatrics, 24, 1581-1591.
Meeussen, K., Van den Block, L., Echteld, M., Bossuyt, N., Bilsen, J., Van Casteren, V., . . . Deliens, L. (2011). Advance care planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practitioners. J Pain Symptom Manage, 42, 565-577.
Mortelmans, D. (2013). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Leuven: Acco.
Nys, H. (2014). Recht en bio-ethiek: LannooCampus.
O'Malley, A. J., Caudry, D. J., & Grabowski, D. C. (2011). Predictors of nursing home residents' time to hospitalisation. Health Serv Res, 46, 82-104.
Okerman, G., & Keirse, M. (2015). Plannen voor de laatste reis. Over vroegtijdige zorgplanning. In F. P. Z. V. vzw (Ed.), Alles over het levenseinde. Leuven: Acco.
Orde van Geneesheren. (2013). Code van geneeskundige plichtenleer. Nationale Raad van de Orde van geneesheren.
Piers, R. D., van Eechoud, I. J., Van, C. S., Grypdonck, M., Deveugele, M., & Verbeke, N. C. (2013). Advance Care Planning in terminally ill and frail older persons. Patient Educ Couns, 90(3), 323-329.
69
Potter, S. J., & McKinlay, J. B. (2005). From a relationship to encounter: an examination of longitudinal and lateral dimensions in the doctor-patient relationship. Soc Sci Med, 61(2), 465-479.
Raes, A., Bogaert, H., & De Lepeleire, J. (2010). Vroegtijdige zorgplanning in woon- en zorgcentra. Ontwikkeling van het Brugse model. Huisarts Nu, 39(7), 275-280.
Resnick, H. E., Schuur, J. D., Stone, R., & Weissman, J. S. (2008). Advance directives in nursing home residents aged > or = 65 years: United States. American Journal of Hospice and Palliative Care, 25, 476-482.
Rhee, J. J., Zwar, N. A., & Kemp, L. A. (2013). Advance care planning and interpersonal relationships: a two-way street. Fam Pract, 30, 219-226.
Robinson, L., Clare, L., & Evans, K. (2005). Making sense of dementia and adjusting to loss: psychological reactions to a diagnosis of dementia in couples. Aging Ment Health, 9(4), 337-347.
Robinson, L., Dickinson, C., Rousseau, N., Beyer, F., Clark, A., Hughes, J., . . . Exley, C. (2012). A systematic review of the effectiveness of advance care planning interventions for people with cognitive impairment and dementia. Age Ageing, 41(2), 263-269. doi: 10.1093/ageing/afr148
Ryan, T., Ingleton, C., Gardiner, C., Mike, N., & Merryn, G. (2009). Supporting people who have dementia to die with dignity. Nursing Older People, 21(5), 18-23.
Sampson, E. L. (2010). Palliative care for people with dementia. Br Med Bull, 96, 159-174. doi: 10.1093/bmb/ldq024
Sevenants, A., & Declercq, A. (2015). Vroeger nadenken over later. Vroegtijdige zorgplanning bij dementie. Denkbeeld, 30-32.
Sevenants, A., Spruytte, N., & Van Audenhove, C. (2014). Vlaams Indicatorenproject woonzorgcentra: Handleiding 1.6.
Seymour, J., Almack, K., & Kennedy, S. (2010). Implementing advance care planning: a qualitative study of community nurses' views and experiences. BMC Palliat Care, 9(4).
Sindi, S., Calov, E., Fokkens, J., Ngandu, T., Soininen, H., Tuomiletho, J., & Kivipelto, M. (2015). The CAIDE Dementia Risk Score App: The development of an evidence-based mobile application to predict the risk of dementia. Alzheimer's & Dementia Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring, 1, 328-333.
Steyaert, J., & Meeuws, S. (2015). Langer thuis met dementie. De (on)mogelijkheden in beeld. Berchem: Epo.
Teno, J. M. (2003). Advance care planning for frail, older persons. New York: Oxford University Press.
70
Topol, E. (2015). The patient will see you now. The future of medicine is in your hands. New York: Basic Books
van der Steen, J. T., Radbruch, L., Hertogh, C. M., de Boer, M. E., Hughes, J. C., Larkin, P., . . . European Association for Palliative, C. (2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliat Med, 28(3), 197-209. doi: 10.1177/0269216313493685
van Hoof, J., & Wouters, E. J. M. (2012). Zorgdomotica. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Van Mechelen, W., Piers, R., Van den Eynde, J., & De Lepeleire, J. (2015). Richtlijn Vroegtijdige Zorgplanning. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw. Vilvoorde. Retrieved from www.pallialine.be
van Uden, N., Van den Block, L., van der Steen, J. T., Onwuteaka-Philipsen, B. D., Vandervoort, A., Vander Stichele, R., & Deliens, L. (2013). Quality of dying of nursing home residents with dementia as judged by relatives. International Psychogeriatrics, 25(10), 1697-1707.
Vandecandelaere, I. (2013a). Projectoproep VZP dementie. WZC De Ruyschaert.
Vandecandelaere, I. (2013b). Projectvoorstelling 'voor ik het vergeet'. WZC De Ruyschaert.
Vandecandelaere, I. (2013c). Voor ik het vergeet. WZC De Ruyschaert.
Vandenbruwaene, N. (2014). Voor ik het vergeet. Powerpoint. WZC De Ruyschaert.
Vandervoort, A., Houttekier, D., Van den Block, L., van der Steen, J. T., Vander Stichele, R., & Deliens, L. (2014). Advance care planning and physician orders in nursing home residents with dementia: a nationwide retrospective study among professional caregivers and relatives. J Pain Symptom Manage, 47(2), 245-256. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.03.009
Vandervoort, A., Houttekier, D., Vander Stichele, R., van der Steen, J. T., & Van den Block, L. (2014). Quality of dying in nursing home residents dying with dementia: does advanced care planning matter? A nationwide postmortem study. PLoS One, 9(3), e91130. doi: 10.1371/journal.pone.0091130
Vandervoort, A., van den Block, L., van der Steen, J. T., Vander Stichele, R., Bilsen, J., & Deliens, L. (2012). Advance directives and physicians' orders in nursing home residents with dementia in Flanders, Belgium: prevalence and associated outcomes. Int Psychogeriatr, 24(7), 1133-1143. doi: 10.1017/S1041610212000142
Vandervoort, A., Van den Block, L., van der Steen, J. T., Volicer, L., Vander Stichele, R., Houttekier, D., & Deliens, L. (2013). Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium: a nationwide postmortem study on clinical characteristics and quality of dying. J Am Med Dir Assoc, 14(7), 485-492. doi: 10.1016/j.jamda.2013.01.016
Verwilghen, M. (2002). Wet betreffende de euthanasie. Belgisch Staatsblad Retrieved from http://www.ejustice.just.fgov.be/wet/wet.htm
71
Volandes, A. E., Paasche-Orlow, M. K., Barry, M. J., Gillick, M. R., Minaker, K. L., Chang, Y., . . . Mitchell, S. L. (2009). Video decision support tool for advance care planning in dementia: randomised controlled trial. BMJ, 338, 1-8.
World Health Organisation. (2002). WHO Definition of Palliative Care. from http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Zorgeconomie. (2015). Voor ik het vergeet. from http://www.zorgeconomie.be/2015/05/voor-ik-het-vergeet/

Universiteit of Hogeschool
Master Sociaal Werk
Publicatiejaar
2016
Promotor(en)
Prof. Dr. Jan Steyaert
Kernwoorden
Share this on: