Doodsreutel, help wat nu?
Het meest onderbelichte symptoom in de stervensfase
Als student verpleegkunde kwam ik het symptoom doodsreutel voor het eerst tegen op mijn stage in een palliatieve hospice. Daar heeft het een sterke indruk op mij achtergelaten. De verpleegkundigen gaven me een onzekere indruk wanneer ik hen hierover vragen stelde. Een maand na die stage werd mijn eigen oma palliatief en ontwikkelde ook zij doodsreutel op. Mijn familieleden waren bezorgd en hiervan sterk aangedaan. Dankzij mijn stage-ervaring kon ik hen nu informeren over doodsreutel. Dit had een positieve impact en stelde hen zelfs gerust. Ik vond het dan ook bizar dat geen van de zorgverleners in het ziekenhuis met ons als nabestaanden heeft gesproken over dit fenomeen.
Wat is het?
Doodsreutel is een symptoom dat alleen voorkomt bij terminale patiënten. Het gaat over het reutelend geluid tijdens de ademhaling. Er bestaan twee types doodsreutel. Het type I of echte doodsreutel ontstaat doordat secreties onvoldoende worden opgehoest. Bij het type II of pseudo-doodsreutel worden de bronchiale secreties veroorzaakt door tumoren of infecties. Deze variant heeft een sterkere geur en is moeilijker te behandelen.
Symptoomcontrole is een van de hoekstenen binnen de palliatieve zorg. De focus blijkt voornamelijk te liggen op pijn. Nochtans komen tal van andere symptomen frequent voor aan het levenseinde. Doodsreutel is naast pijn en onrust zelfs het meest voorkomende symptoom in de stervensfase.
Wie lijdt eronder?
Patiënten ervaren vermoedelijk geen last van doodsreutel. In dit stadium zijn ze meestal niet meer bij bewustzijn. Verder heeft onderzoek aangetoond dat er geen verschil is in kortademigheid tussen mensen met en zonder doodsreutel. De naasten daarentegen lijden wel onder het symptoom. Ze maken vaak angstige interpretaties en associëren het geluid met dat van stikken of verdrinken. Er zijn twee onderzoeken geweest naar de ervaring van naasten bij doodsreutel. Hierin gaven respectievelijk 66% en 78% eronder te lijden. Dit duidt op de noodzaak om de naasten goed te ondersteunen.
Wat kunnen we eraan doen?
Op dit moment zijn er enkele interventies die bij doodsreutel worden toegepast. Dit kan gaan over medicatietoediening, aromatherapie, mondzorg, lichaamshouding en aspiratie. Er is toch nog veel onduidelijkheid over de efficiëntie van deze interventies. Daarom zou de focus moeten liggen op de communicatie met de naasten. Als zorgverlener dienen we het symptoom te normaliseren. Het is dan ook aanbevolen om met de naasten te spreken over een reutelende ademhaling i.p.v. doodsreutel. Daarnaast helpt het actief bevragen van angsten en ervaringen een beter zicht te krijgen op de beleving van de naasten. Ze dienen vroegtijdig en herhaaldelijk geïnformeerd te worden over het symptoom, oorzaken en behandelingen. Het is belangrijk om mee te geven dat doodsreutel een natuurlijk fenomeen is waarvan de patiënt vermoedelijk geen last ervaart. Verder is het aangewezen om de nabestaanden bij doodsreutel te informeren dat de stervensfase is ingetreden, maar deze tijd kan kosten.
Vandaag de dag zijn er nog geen duidelijke richtlijnen voor zorgverleners waarbij communicatie voldoende aan bod komt. Om de verpleegkundigen meer zekerheid te geven over dit symptoom en de naasten beter te informeren, heb ik zelf een behandeloverzicht opgesteld. Deze heeft een overzichtelijke lay-out waardoor het vlot is in gebruik. Op een tweede pagina a.d.h.v. dezelfde lay-out kan extra informatie per interventie worden teruggevonden. Daarnaast heb ik ook een informatiebrochure ontwikkeld als aanknopingspunt voor de communicatie met de naasten. Deze heeft een rustgevende uitstraling dankzij de beperking van tekst en afbeeldingen. Tot slot vond ik het belangrijk om in de brochure weer te geven dat er nog altijd vragen mogen worden gesteld aan het zorgpersoneel. Het gesprek dient niet te worden beëindigd met het afgeven van deze brochure, maar moet juist als een vertrekpunt voor de communicatie over doodsreutel met de naasten.
Op deze manier hoop ik dat er in de toekomst meer aandacht is voor de naasten als doodsreutel optreedt. Zo kunnen we als zorgverleners het lijden van deze mensen beperken of zelfs voorkomen wat een positief effect heeft op het rouwproces.
ACHG Leuven. (2020). Palliatieve zorg symptoomcontrole. Op ebpnet.be [website]. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://www.ebpnet.be/nl/pages/display.aspx?ebmid=ebm0165b#sDoodsreutel
Algemeen Stedelijk Ziekenhuis, palliatief support team. (2018). Leidraad bij het levenseinde [brochure]. Aalst: ASZ. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://www.asz.be/sites/default/files/2021-01/01584-NL.pdf
Algemeen Ziekenhuis Jan Portaels. (s.a.). Stervensfase: voor naasten en familie [brochure]. Vilvoorde: AZ Jan Portaels. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://www.azjanportaels.be/sites/default/files/2020-01/patientenbegeleiding_stervensfase.pdf
Algemeen Ziekenhuis Turnhout. (2019). Verloop van een stervensfase [brochure]. Turnhout: AZ Turnhout. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://www.azturnhout.be/sites/default/files/infoland/export/52d42b86-1016-4597-92f9-56a4350dd684/pati%C3%ABnteninformatie%20verloop%20van%20een%20stervensfase.pdf
Algemeen Ziekenhuis Vesalius. (2018). De stervensfase: informatiebrochure voor personen die betrokken zijn bij een sterfbed [brochure]. Tongeren: AZ Vesalius. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://www.azvesalius.be/brochures/DeStervensfase.pdf
Ali–MelkkilÄ, T., Kanto, J., & Iisalo, E. (1993). Pharmacokinetics and related pharmacodynamics of anticholinergic drugs. Acta Anaesthesiologica Scandinavica, 37(7), 633-642. https://doi.org/https://doi.org/10.1111/j.1399-6576.1993.tb03780.x
Back, I. N., Jenkins, K., Blower, A., & Beckhelling, J. (2001). A study comparing hyoscine hydrobromide and glycopyrrolate in the treatment of death rattle. Palliat Med, 15(4), 329-336. https://doi.org/10.1191/026921601678320313
Bennett, M. I. (1996). Death rattle: an audit of hyoscine (scopolamine) use and review of management. J Pain Symptom Manage, 12(4), 229-233. https://doi.org/10.1016/0885-3924(96)00151-0
Bradley, K., Wee, B., & Aoun, S. (2010). Management of death rattle: what influences the decision making of palliative medicine doctors and clinical nurse specialists? Progress in Palliative Care, 18(5), 270-274. https://doi.org/10.1179/096992610X12624290276584
Campbell, M. L., & Yarandi, H. N. (2013). Death rattle is not associated with patient respiratory distress: is pharmacologic treatment indicated? J Palliat Med, 16(10), 1255-1259. https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0122
Carpenito-Moyet, L. J. (2016). Zakboek: verpleegkundige diagnosen (4 ed.). Groningen/Houten: Noordhoff Uitgevers.
Coëlho. (2020). Zakwoordenboek der geneeskunde. Amsterdam: Elsevier.
Dalal, S., Del Fabbro, E., & Bruera, E. (2006). Symptom control in palliative care--Part I: oncology as a paradigmatic example. J Palliat Med, 9(2), 391-408. https://doi.org/10.1089/jpm.2006.9.391
Dayan, D., Menahem, S., & Shvartzman, P. (2020). When they stop drinking—examining end-of-life hydration practices and death rattle occurrence. Supportive Care in Cancer, 29(1), 179-185. https://doi.org/10.1007/s00520-020-05470-5
Emanuel, L. L., & Librach, S. L. (2011). Palliative Care E-Book: Core Skills and Clinical Competencies. Amsterdam: Elsevier Health Sciences.
Farmaka. (2017). Formularium ouderenzorg, doodsreutel. Op farmaka.bcfi.be [website]. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://farmaka.bcfi.be/nl/formularium/99#main
Federale evalutiecel palliatieve zorg. (2017) Evaluatierapport palliatieve zorg. [Onuitgegeven intern document]. Brussel: dienst acute en chronische zorg.
Fielding, F., & Long, C. O. (2014). The Death Rattle Dilemma. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 16(8), 466-471.
Gardiner, C., Barnes, S., Small, N., Gott, M., Payne, S., Seamark, D., et al. (2010). Reconciling informed consent and ‘do no harm’: ethical challenges in palliative-care research and practice in chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 24(5), 469-472. https://doi.org/10.1177/0269216310367536
Heckel, M., Vogt, A. R., Stiel, S., Radon, J., Kurkowski, S., Goebel, S., et al. (2020). The quality of care of the dying in hospital—next-of-kin perspectives. Supportive Care in Cancer, 28(9), 4527-4537. https://doi.org/10.1007/s00520-020-05465-2
Heisler, M., Hamilton, G., Abbott, A., Chengalaram, A., Koceja, T., & Gerkin, R. (2013). Randomized Double-Blind Trial of Sublingual Atropine vs. Placebo for the Management of Death Rattle. Journal of Pain and Symptom Management, 45(1), 14-22. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2012.01.006
Hipp, B., & Letizia, M. (2009). Understanding and responding to the death rattle in dying patients. Medsurg Nurs, 18(1), 17-21, 32; quiz 22.
Hirsch, C. A., Marriott, J. F., & Faull, C. M. (2013). Influences on the decision to prescribe or administer anticholinergic drugs to treat death rattle: a focus group study. Palliat Med, 27(8), 732-738. https://doi.org/10.1177/0269216312464407
Hugel, H., Ellershaw, J., & Gambles, M. (2006). Respiratory Tract Secretions in the Dying Patient: A Comparison between Glycopyrronium and Hyoscine Hydrobromide. Journal of Palliative Medicine, 9(2), 279-284. https://doi.org/10.1089/jpm.2006.9.279
Kolb, H., Snowden, A., & Stevens, E. (2018). Systematic review and narrative summary: Treatments for and risk factors associated with respiratory tract secretions (death rattle) in the dying adult. J Adv Nurs, 74(7), 1446-1462. https://doi.org/10.1111/jan.13557
Kolb, H., Snowden, A., Stevens, E., & Atherton, I. (2018). A retrospective medical records review of risk factors for the development of respiratory tract secretions (death rattle) in the dying patient. Journal of Advanced Nursing, 74(7), 1639-1648. https://doi.org/10.1111/jan.13704
Kåss, R. M., & Ellershaw, J. (2003). Respiratory tract secretions in the dying patient: a retrospective study. Journal of Pain and Symptom Management, 26(4), 897-902. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/S0885-3924(03)00292-6
Likar, R., Michenthaler, M. C., Traar, R., Molnar, M., & Neuwersch, S. (2017). Clinical factors influencing death rattle breathing in palliative care cancer patients. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 50(4), 332-338. https://doi.org/10.1007/s00391-016-1042-0
Likar, R., Molnar, M., Rupacher, E., Pipam, W., Deutsch, J., Mortl, M., et al. (2002). A clinical study examining the efficacy of scopolamin-hydrobromide in patients with death rattle (a randomised double-blind, placebo- controlled study). Zeitschrift für palliativemedizin, 3(3), 15-19.
Likar, R., Rupacher, E., Kager, H., Molnar, M., Pipam, W., & Sittl, R. (2008). Die Wirkung von Glycopyrroniumbromid im Vergleich mit Scopolamin-Hydrobromicum beim terminalen Rasseln: Eine randomisierte, doppelblinde Pilotstudie. Wiener klinische Wochenschrift, 120(21), 679. https://doi.org/10.1007/s00508-008-1094-2
Lokker, M. E., van der Heide, A., Oldenmenger, W. H., van der Rijt, C. C. D., & van Zuylen, L. (2019). Hydration and symptoms in the last days of life. BMJ Support Palliative Care, 11(3), 335-343 . https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2018-001729
Lokker, M. E., van Zuylen, L., van der Rijt, C. C. D., & van der Heide, A. (2014). Prevalence, Impact, and Treatment of Death Rattle: A Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, 47(1), 105-122. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.03.011
Martinsson, L., Fürst, C. J., Lundström, S., Nathanaelsson, L., & Axelsson, B. (2012). Registration in a quality register: a method to improve end-of-life care--a cross-sectional study. BMJ open, 2(4). https://doi.org/10.1136/bmjopen-2012-001328
Mayland, C., McGlinchey, T., Gambles, M., Mulholland, H., & Ellershaw, J. (2018). Quality assurance for care of the dying: engaging with clinical services to facilitate a regional cross-sectional survey of bereaved relatives’ views. BMC Health Services Research, 18(1), 761. https://doi.org/10.1186/s12913-018-3558-z
Mercadante, S., Marinangeli, F., Masedu, F., Valenti, M., Russo, D., Ursini, L., et al. (2018). Hyoscine Butylbromide for the Management of Death Rattle: Sooner Rather Than Later. Journal of Pain and Symptom Management, 56(6), 902-907. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.08.018
Mirakhur, R. K., & Dundee, J. W. (1980). Comparison of the effects of atropine and glycopyrrolate on various end-organs. J R Soc Med, 73(10), 727-730.
Morita, T., Hirai, K., Sakaguchi, Y., Tsuneto, S., & Shima, Y. (2004). Family-peceived distress about appetite loss and bronchial secretion in the terminal phase. In J Pain Symptom Manage, 27(2), 98-99. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2003.12.004
Morita, T., Hyodo, I., Yoshimi, T., Ikenaga, M., Tamura, Y., Yoshizawa, A., . . . Adachi, I. (2004). Incidence and underlying etiologies of bronchial secretion in terminally ill cancer patients: a multicenter, prospective, observational study. J Pain Symptom Manage, 27(6), 533-539. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2003.10.012
Morita, T., Tsunoda, J., Inoue, S., & Chihara, S. (2000). Risk factors for death rattle in terminally ill cancer patients: a prospective exploratory study. Palliat Med, 14(1), 19-23. https://doi.org/10.1191/026921600670897377
Nakajima, N., Hata, Y., & Kusumuto, K. (2013). A clinical study on the influence of hydration volume on the signs of terminally ill cancer patients with abdominal malignancies. J Palliat Med, 16(2), 185-189. https://doi.org/10.1089/jpm.2012.0233
Nunn, C. (2014). It's not just about pain: Symptom management in palliative care. Nurse Prescribing, 12(7), 338-344. https://doi.org/10.12968/npre.2014.12.7.338
Palliatieve zorg Vlaanderen. (2021). Palliatieve zorg in cijfers. Op palliatievezorgvlaanderen.be [website]. Geraadpleegd op 10 november 2021 via https://palliatievezorgvlaanderen.be/zorgverlener/research/palliatieve-zorg-in-cijfers/
Pastrana, T., Reineke-Bracke, H., & Elsner, F. (2012). Empfehlung bei Rasselatmung. Der Schmerz, 26(5), 600-608. https://doi.org/10.1007/s00482-012-1215-8
Prommer, E. (2013). Anticholinergics in palliative medicine: an update. Am J Hosp Palliat Care, 30(5), 490-498. https://doi.org/10.1177/1049909112459366
Protus, B. M., Grauer, P. A., & Kimbrel, J. M. (2013). Evaluation of atropine 1% ophthalmic solution administered sublingually for the management of terminal respiratory secretions. Am J Hosp Palliat Care, 30(4), 388-392. https://doi.org/10.1177/1049909112453641
PST UZ Leuven, (2019). Palliatieve zorg in de praktijk: zakboek voor zorgverleners. Leuven: Acco
Sheehan, C., Clark, K., Lam, L., & Chye, R. (2011). A Retrospective Analysis of Primary Diagnosis, Comorbidities, Anticholinergic Load, and Other Factors on Treatment for Noisy Respiratory Secretions at the End of Life. Journal of Palliative Medicine, 14(11), 1211-1216. https://doi.org/10.1089/jpm.2011.0191
Shimizu, Y. R. N. M., Miyashita, M. R. N. P., Morita, T. M. D. P., Sato, K. R. N. P., Tsuneto, S. M. D. P., & Shima, Y. M. D. (2014). Care Strategy for Death Rattle in Terminally Ill Cancer Patients and Their Family Members: Recommendations From a Cross-Sectional Nationwide Survey of Bereaved Family Members' Perceptions. J Pain Symptom Manage, 48(1), 2-12. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.07.010
Slort, W., & Wapenaar, J. (2019). Met het einde in zicht: communiceren in de palliatieve zorg. Tielt: LannooCampus.
Twomey, S., & Dowling, M. (2013). Management of death rattle at end of life. British Journal of Nursing, 22(2), 81-85. https://doi.org/10.12968/bjon.2013.22.2.81
Universitair Ziekenhuis Gent. (2019). Het sterven nabij: informatie over de stervensfase [brochure]. Gent: UZ Gent. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://www.uzgent.be/sites/default/files/documents/sterven-nabij-informatie-over-levenseinde.pdf
Universitair Ziekenhuis Leuven. (2018). Wachten en waken: informatie voor familie [brochure]. Leuven: UZ Leuven. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://assets.uzleuven.be/files/2019-12/Wachten%20en%20waken.pdf
van Esch, H. J., Lokker, M. E., Rietjens, J., van Zuylen, L., van der Rijt, C. C. D., & van der Heide, A. (2020). Understanding relatives' experience of death rattle. BMC Psychol, 8(1), 62. https://doi.org/10.1186/s40359-020-00431-3
van Zuylen, L., van Veluw, H., van Esch, J. (2009). Zorg in de stervensfase. Op pallialine.be [website]. Geraadpleegd op 16 december 2021 via https://www.pallialine.nl/stervensfase
Verkissen, M. N., Leemans, K., Van den Block, L., Deliens, L., & Cohen, J. (2019). Information provision as evaluated by people with cancer and bereaved relatives: A cross-sectional survey of 34 specialist palliative care teams. Patient Educ Couns, 102(4), 768-775. https://doi.org/10.1016/j.pec.2018.11.012
Visser, A., Bilsen, J., & Francke, A. (2011). Palliatieve zorg voor verpleegkundigen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Watanabe, H., Taniguchi, A., Yamamoto, C., Odagiri, T., & Asai, Y. (2018). Adverse Events Caused by Aspiration Implemented for Death Rattle in Patients in the Terminal Stage of Cancer: A Retrospective Observational Study. Journal of Pain and Symptom Management, 56(1), e6-e8. https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.04.001
Watson, M. (2019). Oxford handbook of palliative care. USA: Oxford University Press.
Watts, T., & Jenkins, K. (1999). Palliative care nurses' feelings about death rattle. J Clin Nurs, 8(5), 615-616. https://doi.org/10.1046/j.1365-2702.1999.0270a.x
Watts, T., Jenkins, K., & Back, I. (1997). Problem and management of noisy rattling breathing in dying patients. International Journal of Palliative Nursing, 3(5), 245-252. https://doi.org/10.12968/ijpn.1997.3.5.245
Wee, B., Coleman, P., Hillier, R., & Holgate, S. (2008). Death rattle: its impact on staff and volunteers in palliative care. Palliat Med, 22(2), 173-176. https://doi.org/10.1177/0269216307087146
Wee, B., & Hillier, R. (2017). Interventions for noisy breathing in patients near to death. Cochrane Database Syst Rev, 2008(1), Cd005177. https://doi.org/10.1002/14651858.CD005177.pub2
Wee, B. L., Coleman, P. G., Hillier, R., & Holgate, S. H. (2006). The sound of death rattle I: are relatives distressed by hearing this sound? Palliat Med, 20(3), 171-175. https://doi.org/10.1191/0269216306pm1137oa
Wet van 21 juli 2016 tot wijziging van de wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg, tot verruiming van de definitie van palliatieve zorg. Belgisch staatsblad, 29 augustus 2016, p. 58540.
WHPCA. (2020). Global Atlas of Palliative Care 2nd Edition. In (pp. 13, 17). Worldwide Hospice Palliative Care Alliance.
Wildiers, H., Dhaenekint, C., Demeulenaere, P., Clement, P. M., Desmet, M., Van Nuffelen, R., . . . Menten, J. (2009). Atropine, hyoscine butylbromide, or scopolamine are equally effective for the treatment of death rattle in terminal care. J Pain Symptom Manage, 38(1), 124-133. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2008.07.007
Wildiers, H., & Menten, J. (2002). Death rattle: prevalence, prevention and treatment. J Pain Symptom Manage, 23(4), 310-317. https://doi.org/10.1016/s0885-3924(01)00421-3