Levenskwaliteit van brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren

“Brus zijn is voor een deel niet echt leuk, maar voor een ander deel wel goed”

Deze uitspraak is een citaat uit mijn masterproefonderzoek dat handelt over de levenskwaliteit van broers en zussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren, kortweg brussen genoemd. De term “brussen” is een samentrekking van de woorden BRoers en zUSSEN en wordt vaak gebruikt wanneer men het heeft over broers en zussen van een persoon met een beperking.

Via een reeks diepte-interviews met negen brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren werd vastgesteld dat zij, ondanks het feit dat allen wel momenten ervaren waarop ze het moeilijk hebben als brus en de beperking van broer of zus zouden willen wegtoveren, het brus-zijn niet louter als nadelig beschouwen. Ook voordelen van het brus-zijn worden door alle brussen in dit onderzoek aangehaald. Op verschillende vlakken wordt het hebben van een slechthorende of dove broer of zus zelfs als een meerwaarde beschouwd.

Om te kunnen begrijpen dat brus-zijn soms leuk en soms minder leuk is, is het van belang dat de stem van brussen gehoord wordt en dat omstaanders niet “doof blijven” voor het verhaal van de brussen. Hoewel in Vlaanderen steeds meer aangenomen wordt dat brussen de nodige aandacht verdienen en recht hebben op erkenning, werd bij het beluisteren van de verhalen van de negen brussen duidelijk dat zowel binnen het gezin als door omstaanders nog vrij weinig aandacht besteed wordt aan het brus-zijn.

Het is leuk om eens erkenning te krijgen als brus, maar dat gebeurt niet zo veel. (V., 15 jaar)

Ik praat daar eigenlijk niet veel over… dat A. doof is. (…) Maar ja, dat was moeilijk om daarop te antwoorden. Als je dat nog nooit… Allez, er vraagt dat nooit iemand. (…) (E., 12 jaar)

In deze vaststelling liggen – zoals in mijn masterproefonderzoek geschetst wordt in de aanbevelingen voor de praktijk – kansen en uitdagingen voor ouders, thuisbegeleiders, (GON-)leerkrachten en andere bij het gezin betrokken personen.

Op basis van een uitgebreide literatuurstudie over de gewone broer-zusrelatie enerzijds en de bijzondere broer-zusrelatie of brusrelatie anderzijds, worden drie belangrijke vaststellingen gedaan:
Wat het onderzoek naar de brusrelatie betreft, wordt opgemerkt dat onderzoek zich tot nu toe vooral focuste op brussen van kinderen met een verstandelijke beperking en op brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis. Brussen van kinderen met een auditieve beperking vormen een van de doelgroepen waarover nog weinig geweten is.
Ook wordt vastgesteld dat er geen consistentie bestaat in onderzoeksresultaten over de invloed die het hebben van een broer of zus met een auditieve of andere beperking met zich meebrengt.
Een derde vaststelling is dat ouder-kindrelaties van kinderen met een beperking al enige aandacht kregen in de literatuur. Geleidelijk aan kwamen ook studies betreffende brusrelaties meer in de belangstelling te staan. In deze eerste brusstudies werd echter nog weinig aandacht besteed aan de manier waarop brussen zélf hun gezinsrelaties of de impact, die de beperking of de chronische ziekte van broer of zus op hen heeft, ervaren (Batte, Watson & Amess, 2005).

Vanuit deze drie bedenkingen – of tekortkomingen in het bestaande brussenonderzoek? – kan de nood aan een omvattende brussentheorie begrepen worden. Graff, Neely-Barnes & Smith (2008) stellen dat onderzoek over de impact die een kind met een beperking heeft op zijn brussen, nog steeds in zijn kinderschoenen staat. Dit ondanks het feit dat de voorbije jaren een groot aantal brussenstudies gepubliceerd werd. Verscheidene onderzoekers wijzen op de nood aan de ontwikkeling van een theorie die de complexiteit van de brusrelatie en de invloed van de beperking op deze relatie in zijn totaliteit kan omvatten.

Vanuit deze nood aan en het streven naar de ontwikkeling van een theoretisch brussenkader vormde de ontwikkeling van het concept Sibling Quality of Life – vertaald als Kwaliteit van Leven van Brussen – de centrale doelstelling in het onderzoek van Moyson en Roeyers (2011a, 2012). Het SIBQOL-concept werd ontwikkeld op basis van gesprekken met brussen van kinderen met een verstandelijke of meervoudige beperking en met brussen van kinderen met een autismespectrumstoornis. Gezien het concept nog niet toegepast werd voor brussen van kinderen met een auditieve beperking ligt hier de oorsprong van de onderzoeksvragen voor mijn masterproefonderzoek. Verder onderzoek bij andere brussen is met andere woorden noodzakelijk om het Sibling Quality of Life-concept te bevestigen en te verfijnen. In deze masterproef wordt daarom nagegaan hoe brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren hun levenskwaliteit definiëren.

Op basis van een reeks diepte-interviews wordt tot de vaststelling gekomen dat in het verhaal van alle brussen die deelnamen aan dit onderzoek negen gemeenschappelijke domeinen van Sibling Quality of Life opgemerkt worden. Deze negen domeinen zijn dezelfde dan deze die door Moyson en Roeyers (2011b, 2012) vastgesteld werden. Ondanks het feit dat de brussen van slechthorende en dove kinderen en jongeren dezelfde negen domeinen als belangrijke domeinen van levenskwaliteit aangeven, krijgen deze toch een eigen invulling ten gevolge van de specifieke kenmerken van de auditieve beperking van broer of zus. Het unieke van de auditieve beperking legt met andere woorden bepaalde accenten in de negen domeinen van Sibling Quality of Life en geeft deze een specifieke invulling. De resultaten die blijken uit deze masterproef betekenen dus een bevestiging en verfijning van het door Moyson en Roeyers (2011a, 2011b) ontwikkelde Sibling Quality of Life-concept. Hierdoor kan het Sibling Quality of Life-concept met meer zekerheid als theoretisch kader omtrent het brus-zijn gehanteerd worden, zoals reeds door verscheidene auteurs werd geopperd.

Door het aan bod laten komen van de stem van brussen en omwille van het feit dat dit masterproefonderzoek een bevestiging van het SIBQOL-concept vormt, kan dit concept in de toekomst een belangrijk handvat betekenen in de ondersteuning of hulpverlening aan brussen. Momenteel wordt door Moyson en anderen werk gemaakt van de ontwikkeling van een SIBQOL-screeningsinstrument, dat hulpverleners in staat moet stellen om de domeinen van Sibling Quality of Life te screenen en de ondersteuning aan de brus in kwestie hierop te baseren.

Meer weten? campens.freeke@gmail.com