De ervaringen van de patiënt: leuk om weten, of harde maatstaf voor de geleverde zorg?

“Vier op de tien Belgen begrijpen niet wat hun dokter zegt” (De Morgen, 01/06/2016)

“Patiënt staat voortaan centraal én krijgt inspraak” (De Morgen, 16/02/2017)

“Houden artsen genoeg rekening met de wil en de verwachtingen van patiënten?” (De Standaard, 16/09/2019)

Hot topic

Informatieverlening door zorgverleners aan patiënten, de rol van de patiënt in zijn of haar eigen behandeling, de verwachtingen van de patiënt, de ervaringen van patiënten over de verleende zorg,... Het zijn enkele nauw verwante ‘hot topics’ waarover de laatste jaren regelmatig iets verschijnt in de kranten. Meer en meer ontstaat er een breed gedragen consensus die luidt dat de positie van de patiënt verder versterkt dient te worden.

Ook in de wetenschappelijke literatuur vloeit er heel wat (digitale) inkt over het belang van het actiever betrekken van de patiënt in zijn of haar zorgproces. In studies wordt steeds opnieuw aangetoond dat er een positieve associatie bestaat tussen patiëntervaringen enerzijds en patiëntveiligheid, therapietrouw en gezondheidsuitkomsten anderzijds. Hoog tijd dus om dit gegeven in de praktijk om te zetten!

Het meten van patiëntervaringen (afgekort als ‘PREMs’, Patient Reported Experience Measures) is in die mate ‘hot’ dat het Belgische Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) er in 2018 een volledig rapport aan heeft gewijd. Over het meten en gebruiken van PREMs concludeerde het KCE dat de eerste grote uitdaging is om een wetenschappelijk valide instrument te ontwikkelen. Het KCE wijst er verder ook op dat een PREM-meetinstrument zicht best richt op concrete elementen van het zorgproces die aanpasbaar zijn. Als ultieme tip geeft het KCE in haar rapport ook nog mee dat het initiatief om een PREM-meetinstrument te ontwikkelen best komt van de betrokken zorgverleners en patiënt(vertegenwoordigers). Zij zijn immers in elk zorgproces letterlijk de ‘ervaringsdeskundigen’.

Aan de slag!

Met de vaststellingen uit het eerder wetenschappelijk onderzoek en met de nuttige tips van het KCE in het achterhoofd werd er een masterproef opgezet. Dit gebeurde in het kader van de opleiding “Management en beleid van de gezondheidszorg” aan de KULeuven. De eerste doelstelling van de masterproef bestond erin een PREM-meetinstrument te gaan ontwikkelen. De tweede doelstelling was om het ontwikkelde meetinstrument vervolgens wetenschappelijk te valideren via een pilootstudie.

Patiënten met langdurige lage rugpijn vormden de doelgroep van dit project. Kenmerkend voor deze aandoening is dat er verschillende disciplines aan bod komen bij de aanpak ervan. Zo is de huisarts vaak de eerste zorgverlener waarbij de patiënt gaat aankloppen. Verder belanden deze patiënten ook vaak bij één of meerdere arts-specialisten uit verschillende disciplines (bijvoorbeeld: fysische geneeskunde en revalidatie, neurochirurgie, anesthesie,…). Daarnaast spelen ook paramedici (bijvoorbeeld: kinesist, psycholoog,…) een belangrijke rol in de aanpak van langdurige lage rugpijn. De ervaringen van de patiënt met elk van deze zorgverleners bevragen op een wetenschappelijk onderbouwde manier en op basis van deze meetresultaten het multidisciplinaire zorgproces optimaliseren: van een uitdagende masterproef gesproken!

Het project van deze masterproef vond plaats in regio Hasselt, met het Jessa ziekenhuis als uitvalsbasis. De zorgverleners van de verschillende medische disciplines die betrokken zijn bij de behandeling van langdurige lage rugpijn werden rond de tafel gebracht. Ook de voorzitter van de huisartsenkring Herkenrode, die zich in de directe omgeving van het Jessa ziekenhuis bevindt, ging op de uitnodiging in. De belangrijkste speler in het zorgproces, namelijk de patiënt zelf, werd in dit project vertegenwoordigd door een lid van de patiëntenvereniging VMCP (Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn). Deze erkende vereniging is aangesloten is bij het VPP (Vlaams Patiënten Platform). Met al deze experten rond de tafel was de ontwikkelingsgroep voor het PREM-meetinstrument geboren!

De eigenlijke ontwikkeling van het meetinstrument gebeurde in verschillende fases. Er werd gestart met een voorbereidend literatuuronderzoek door de student-onderzoeker. Hierna werden er twee digitale rondes georganiseerd waarbij elke deelnemer van de ontwikkelingsgroep afzonderlijk zijn of haar visie kon geven over het instrument in wording. Daarnaast werd aan elke expert gevraagd om scores toe te kennen aan reeds bestaande PREM-bevragingen. Na analyse van deze digitale rondes, werd de ontwikkelingsgroep live rond de tafel gebracht om op basis van de verwerkte input een consensus te bereiken over de opbouw van het nieuwe meetinstrument. Dat alles bracht ons tot een PREM-meetinstrument van 14 items, peilend naar 6 ervaringsdimensies van de patiënt, zijnde: algemene ervaring over de verleende zorg, algemene informatieverlening, specifieke informatieverlening rond medicatiegebruik, mate van multidisciplinaire samenwerking, gevoel van betrokkenheid bij het nemen van beslissingen, mate van tegemoetkoming aan de verwachtingen.

Halfweg…

Met het gloednieuw ontwikkelde meetinstrument was dit project natuurlijk nog maar deels geslaagd. Een pilootstudie werd opgezet om te checken of de onderzoeker en de ontwikkelingsgroep hun werk tot hiertoe goed hadden gedaan. “Is het instrument nuttig? Is het handig in gebruik? Is het volledig? Is het betrouwbaar?” Deze en nog andere vragen over de wetenschappelijke correctheid van het instrument werden op die manier onderzocht. Zowel patiënten van de betrokken diensten in het Jessa ziekenhuis als leden van de patiëntenvereniging VMCP kregen de mogelijkheid aangeboden om deel te nemen. Aan de 67 deelnemers van de pilootstudie werd gevraagd om het ontwikkelde PREM-meetinstrument digitaal in te vullen en om het daarna ook te evalueren door nog eens 7 extra vragen te doorlopen. Deze evaluatievragen peilden naar de duidelijkheid, leesbaarheid, volledigheid en het gebruiksgemak van het instrument. Tot slot konden de deelnemers via een vrij tekstveld desgewenst ook suggesties geven om het instrument te vervolledigen of te verbeteren. Na wetenschappelijke analyse en statistische toetsing kon uit de pilootstudie besloten worden dat het ontwikkelde PREM-meetinstrument niet alleen gebruiksvriendelijk, maar ook nuttig en betrouwbaar is. Het instrument kan dan ook gebruikt worden om complexe, multidisciplinaire zorgprocessen te helpen verbeteren.

Geen eindpunt

Dit boeiende afstudeerproject is geen eindpunt, maar hopelijk de start van een nog nauwere samenwerking tussen verschillende disciplines van zorgverleners bij de behandeling van langdurige lage rugpijn. Naar analogie van deze masterproef kan er ook voor andere zorgprocessen ingezet worden op het onderbouwd meten van patiëntervaringen. Op die manier werken we samen verder aan het versterken van de positie van de hoofdrolspeler in onze gezondheidszorg: de patiënt!