Relaties, intimiteit en seksualiteit bij jongdementie

“Hij is mijn man niet meer, hij is mijn geliefde niet meer. Let op, ik zie hem nog altijd doodgraag en ik ga ervoor door het vuur, maar het is compleet anders.” Deze uitspraak, gedaan door een participant uit het huidige onderzoek, toont de impact die jongdementie op een partnerrelatie kan hebben.

Een onderwerp dat aandacht verdient

Jongdementie, elke vorm van dementie waarvan de symptomen vóór de leeftijd van 65 jaar ontstaan, krijgt steeds meer aandacht in de media. Dat is een goede zaak aangezien het een aandoening is met een belangrijke impact op patiënt en omgeving. Voornamelijk partners staan als belangrijkste mantelzorgers vaak voor grote uitdagingen. De aandacht die het krijgt is echter nog beperkt en focust zich voornamelijk op praktische aspecten (bijv. financiële impact), terwijl de psychosociale impact vaak achterwege blijft.

Onderzoek naar jongdementie, relaties en seksualiteit is noodzakelijk opdat aan de patiënten en hun omgeving correcte informatie en passende steun kan worden gegeven. Intimiteit en seksualiteit dragen bovendien bij aan de algemene levenskwaliteit. Meer kennis en inzicht zou ertoe kunnen leiden dat hulpverleners er meer (gepaste) aandacht voor zouden kunnen hebben en hiermee de levenskwaliteit van patiënt en partner kunnen verbeteren. Omdat de prevalentie van jongdementie stijgt naar verwachting zal blijven stijgen, gaat het om een toenemend probleem dat in de klinische zorg en in wetenschappelijk onderzoek niet langer mag worden verwaarloosd.

Daarom werd een kwalitatieve interviewstudie uitgevoerd bij zes vrouwelijke partners van een man met jongdementie. De thematische analyse resulteerde in vijf hoofdthema’s en een aantal subthema’s die de relatie-, intimiteits- en seksualiteitsbeleving van de participanten weerspiegelen.

Thema 1: Oppervlakkige genegenheid blijft aanwezig, maar een diepere emotionele connectie verdwijnt

De partners genieten nog steeds van lichamelijke, intieme activiteiten (bijv. knuffelen en kussen) met hun man. Ze ervaren tegelijkertijd dat de relatie steeds oppervlakkiger wordt en geven aan het gevoel te hebben niet meer bij hun partner terecht te kunnen met hun bezorgdheden. Intieme momenten blijven aanwezig, maar daar houdt het dan ook op.

Thema 2: Verlies van de partner

De deelnemers stellen hun partner steeds minder te herkennen en gaandeweg als partner te verliezen. Enerzijds is er een verlies van gelijkwaardigheid en wederkerigheid binnen de relatie (subthema 2a). Doordat de persoon met jongdementie steeds afhankelijker wordt, krijgen partners meer het gevoel een verzorger of een ouder te zijn in plaats van een partner. Anderzijds is er sprake van verlies van de partner als gesprekspartner (subthema 2b). Doordat jongdementie tot taalproblemen kan leiden, verloopt de communicatie binnen de relatie moeilijker en mondt deze uit in betekenisloze communicatie die steeds minder wederkerig is.

Thema 3: De relatie is anders, niet beter of slechter

De relatie valt niet meer te vergelijken met de relatie van vroeger, maar dat betekent niet dat de relatiekwaliteit per sé beter of slechter is. Enerzijds zijn er gevoelens van kwaadheid en is er ruzie binnen de relatie (subthema 3a). Dit blijkt vaak samen te gaan met gevoelens van machteloosheid en frustratie, in het bijzonder wanneer de persoon met jongdementie veel ziekte-inzicht heeft. Anderzijds kan er sprake zijn van een verbetering van de relatie (subthema 3b). Jongdementie kan ertoe leiden dat de liefde wordt versterkt en er meer aandacht komt voor die aspecten waar de partners nog van kunnen genieten. Dit blijkt gerelateerd te zijn aan de mate van acceptatie van de aandoening door de partner. Een partner met jongdementie hebben, betekent dat aanpassing op relationeel vlak nodig zal zijn (subthema 3c). De participanten beschreven dit als meer rekening leren houden met de partner en op hem leren inspelen.

Thema 4: Hij neemt geen initiatief meer, zowel op vlak van intimiteit als seksualiteit

De partner kan dit als een teken van gebrek aan interesse opvatten of kan het beu worden om steeds zelf initiatief te moeten nemen. Dit kan vanzelfsprekend de intimiteits- en seksualiteitsbeleving verhinderen. Gebrek aan initiatiefname kan samenhangen met vermoeidheid en apathie die bij personen met jongdementie ook op andere domeinen van het dagelijkse leven kan optreden.

Thema 5: De seksuele relatie verdwijnt geleidelijk

Bij vijf van de zes participanten was een seksuele relatie op het moment van bevraging (zo goed als) onbestaande. De participanten varieerden in hoe ze dat beleefden (subthema 5a). Voor sommigen is het een gemis, terwijl het voor anderen een opluchting is. Voor nog anderen is het eveneens een gemis, maar geen gemis dat ze zouden willen invullen met de huidige partner. Deze laatste vrouwen zien hun partner als een ‘andere man’ dan voordien. De wens naar een nieuwe intieme relatie, in het heden en/of in de toekomst, kan aanwezig zijn. Het verdwijnen van de seksuele relatie kan door verschillende factoren worden verklaard. Bij jongdementie kunnen seksuele problemen (bijv. erectieproblemen) voorkomen (subthema 5b), die kunnen samenhangen met medicatie-inname (o.a. antidepressiva). Daarnaast staan de fysieke en mentale achteruitgang van de persoon met jongdementie een (bevredigende) seksuele relatie in de weg (subthema 5c). Vergeten hoe seksuele handelingen te stellen of verliezen van de aandacht zijn voorbeelden hiervan. Ondanks de vermindering of zelfs beëindiging van seksualiteit tussen de partners, benoemden de deelnemers dat masturbatie en ongepast seksueel gedrag bij hun man wel kunnen voorkomen (subthema 5d), wat aantoont dat niet alle vormen van seksualiteit volledig verdwijnen.

Conclusie

Dit onderzoek bevestigt dat jongdementie een grote impact heeft op de wijze waarop partners de intimiteit en seksualiteit binnen een partnerrelatie ervaren. Het is duidelijk dat jongdementie tot relationele veranderingen en uitdagingen leidt. Deze veranderingen worden door sommige partners als negatief en door anderen als positief ervaren. Het is voor veel partners ongetwijfeld een uitdaging om op een positieve manier met deze veranderingen om te (leren) gaan. De vaststelling dat jongdementie wel degelijk een grote negatieve impact kan hebben op de intimiteits- en seksualiteitsbeleving van de partner noopt clinici en onderzoekers ertoe om er meer aandacht voor te hebben. Alleen op die manier kunnen we er mee voor zorgen dat in relaties waarin een partner met jongdementie wordt geconfronteerd de warmte tussen partners niet verdwijnt én dat de partner – als belangrijkste mantelzorger – niet in de kou blijft staan.