De meeste Belgen sterven niet waar ze dit eigenlijk willen.
“Anne is ongeneeslijk ziek. Ze beslist voor zichzelf dat ze graag thuis wil sterven als voor haar de grens bereikt is. Haar partner Louis wil hier niets van horen. Hierdoor mist ze lang palliatieve ondersteuning en verliest ze veel kostbare tijd. Louis stemt uiteindelijk in met Annes euthanasiewens, thuis sterven blijft voor hem echter een brug te ver en Anne vertrekt huilend naar het ziekenhuis…”
De meeste mensen willen thuis sterven, de meesten sterven elders. Welke factoren zijn bepalend voor de plaats van overlijden en hoe kan de enorme kloof tussen wens en realiteit verkleind worden?
Tijdens mijn opleiding tot gezinswetenschapper werd ik tijdens de lessen van professor Manu Keirse getriggerd om meer te lezen over palliatieve en terminale ondersteuning van ongeneeslijk zieken. Ik mocht stage lopen in een dagcentrum voor mensen met een ongeneeslijke ziekte en onderzocht in mijn bachelorproef hoe gezinnen kunnen versterkt worden als een ongeneeslijk ziek gezinslid graag thuis wil overlijden.
Theoretisch luik
Alles startte met de casus van Anne en Louis. In een theoretisch luik werd de betekenis van een goede dood onderzocht. Iedereen vult dit anders in, toch willen de meesten graag thuis sterven, omringd door hun naasten. Er werd bekeken waarom de communicatie rond het levenseinde zo moeilijk verloopt en waarom er in ons land veel te weinig en vaak te laat gebruik gemaakt wordt van de bestaande palliatieve zorg en de mogelijkheid tot voorafgaande zorgplanning. Tenslotte werd de focus verlegd naar de mantelzorger. Hoe kan deze beter begrepen en ondersteund worden?
Veranderingsdoelen
Dit leidde tot drie veranderingsdoelen: goede informatie en sensibilisering van de bevolking, een betere opleiding voor zorgverstrekkers inzake communicatie rond het levenseinde en het toevoegen van een gezinswetenschapper aan een palliatief team.
Als mensen thuis willen sterven, hebben zij en hun gezin nood aan informatie en ondersteuning. Het is essentieel dat er duidelijk gecommuniceerd wordt over hun wensen. Mensen moeten weer leren praten over het levenseinde, want ze hebben er vaak geen taal voor. Nadenken over en het opstellen van een voorafgaande zorgplanning kan daarbij een hulp zijn. Bovendien is het belangrijk dat de patiënt en zijn naasten goed geïnformeerd worden over de beschikbare ondersteuning via onder andere dagopvang en palliatieve thuiszorgequipes. Hierbij is het cruciaal dat ook zorgverleners dit gesprek durven aangaan. Vandaag is dit voor velen nog een hoge drempel. De meeste zorgverleners zijn immers opgeleid om curatieve zorg te verlenen en komen in hun opleiding niet in aanraking met de vele voordelen van palliatieve zorg en de communicatie rond het levenseinde. Daarnaast blijft het een feit dat palliatieve zorg voor veel mensen nog steeds gelijk staat aan terminale zorg. Dit maakt dat deze belangrijke totaalzorg veel te laat en vaak niet meer ingeschakeld wordt. Hierdoor houdt dit misverstand zichzelf probleemloos in stand. Deze totaalzorg zou nochtans, al vroeg in het ziekteproces, veel ondersteuning kunnen bieden aan de patiënt en zijn familie. Misschien is het daarom beter deze zorg voortaan aan te bieden als ‘supportieve zorg’. Tot slot zou een gezinswetenschapper door zijn brede kijk op de context een waardevolle aanvulling zijn binnen een palliatieve thuisequipe. Vandaag biedt dit team wel totaalzorg, maar het blijft vooral de patiënt die centraal staat.
Info- en reflectiefiches
Om de communicatie met gezinsleden en hulpverleners over dit moeilijke onderwerp te ondersteunen en informatie te verspreiden, werd een info- en reflectiemap uitgewerkt. Zorgverleners kunnen deze overhandigen aan een patiënt die te horen krijgt dat hij ongeneeslijk ziek is. De map bestaat uit fiches die aanzetten tot nadenken over de wensen rond het levenseinde. Het belang van de communicatie met naasten en zorgverleners wordt hierbij benadrukt. Er zijn ook fiches met informatie over de mogelijke ondersteuning thuis, zowel voor de patiënt als de familie en over voorafgaande zorgplanning. Er wordt ook benadrukt dat palliatieve zorg veel meer te bieden heeft dan enkel terminale ondersteuning en dat deze zorg nooit te vroeg in het ziekteproces kan ingeschakeld worden. Tenslotte werd er ook een fiche met nuttige adressen en linken toegevoegd. Deze map verplicht patiënten niet tot praten over hun levenseinde. Iedereen kiest zelf of hij dit gesprek wil aangaan. De fiches kunnen wel een aanzet geven tot reflectie en openingen tot communicatie creëren, zowel voor de patiënt, de familie als de zorgverleners.
Ondanks de uitgebreide wetgeving met betrekking tot palliatieve zorg, patiëntenrechten en euthanasie, blijft de dood in België nog steeds een taboe. Duidelijke informatie, sensibilisering en opleidingen rond het levenseinde voor mensen werkzaam in de zorgsector zijn vandaag broodnodig. Door de negatieve connotatie van de term palliatieve zorg wordt deze beter vervangen door ‘supportieve zorg’, zodat mensen veel eerder de beschikbare ondersteuning krijgen. Een snellere bespreking van de mogelijkheden en wensen inzake het levenseinde brengt voor iedereen rust en verhoogt de kans om deze wensen te vervullen. Corona zette het belang van goede communicatie en een goede zorgplanning dit jaar nog meer in de verf.
We moeten daarbij wel in het achterhoofd houden dat het belangrijk is dat meer mensen de kans krijgen te sterven op de plaats die ze verkiezen, maar dat de maakbaarheid van goede zorg zijn grenzen heeft. We kunnen niet alles naar onze hand zetten en moeten daar ook vrede mee hebben, als we gedaan hebben wat in onze mogelijkheden ligt. Er bestaat immers geen ‘one size fits all’ benadering. Ieder sterft zijn eigen dood, maar net daarom is samen afstemmen zo belangrijk.
