SciMingo helpt onderzoekers het juiste evenwicht te vinden tussen complexiteit en begrijpelijkheid in wetenschapscommunicatie. Zo leren we je hoe je mensen aanspreekt zonder afbreuk te doen aan je onderzoek. Als volleerde flamingo's, meesters in evenwicht 🦩
“Ik wil graag een doof kind.”
Kristof
Jakiela
Doofheid wordt niet door iedereen gezien als een probleem. Heel wat dove personen waarderen hun doofheid. Dove personen kunnen lid zijn van de Dovengemeenschap, een linguïstische-culturele minderheidsgroep met haar eigen taal en cultuur. Zo iemand noemen we ‘cultureel Doof’, met de hoofdletter ‘D’. Sommige Doven wensen een doof kind. In theorie is het mogelijk om zich via een in-vitro fertilisatiebehandeling, gecombineerd met preïmplantatie genetische diagnostiek, te verzekeren van een doof kind. De verkregen embryo’s worden dan genetisch onderzocht. Een embryo met een gen dat verantwoordelijk is voor doofheid kan dan teruggeplaatst worden in de baarmoeder. Kristof Jakiela onderzocht voor zijn masterproef in de moraalwetenschappen de attitudes van Dove koppels met een kinderwens rond preïmplantatie genetische diagnostiek en de mogelijkheid om zich te verzekeren van een doof kind. Dit is het eerste onderzoek op basis van diepte-interviews met Dove koppels omtrent dit thema.
Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) is een procedure om genetische aandoeningen of afwijkingen bij bevruchte eicellen op te sporen. Nadat meerdere eicellen uit het lichaam van de vrouw worden gehaald en in een petrischaaltje worden bevrucht (de in-vitro fertilisatiebehandeling), stelt een geneticus een genetische diagnose. Het oorspronkelijke doel van PGD is om enkel bevruchte eicellen terug te plaatsen die vrij zijn van bepaalde genetische aandoeningen (zoals bij de ziekte van Huntington). Familiale erfelijke aandoeningen kunnen op die manier in een vroege fase worden vermeden. Bepaalde genetische vormen van doofheid kunnen eveneens op die manier opgespoord worden. PGD kan worden aangewend om een doof kindje te vermijden. In het buitenland zijn er echter koppels bekend die zich op deze manier net wel wilden verzekeren van een doof kind.
Een “doof” embryo selecteren is niet hetzelfde als een horend kind doof maken. De toekomstige persoon die uit dat embryo voortkomt kan immers niet anders dan doof ter wereld komen. Dat is vergelijkbaar met het kiezen voor een embryo dat zal uitgroeien tot een meisje. Een “meisjesembryo” selecteren betekent niet dat er van een jongen een meisje wordt gemaakt.
Kristof Jakiela nam diepte-interviews af met leden van Dove of gemengde koppels. Het doel van deze kwalitatieve studie was niet om een algemene uitspraak te doen over een populatie. Het doel van deze studie was om de leefwereld en de morele denkkaders van de participanten te analyseren: de ervaring van de kinderwens, hun visies op PGD en de morele overwegingen die zij maakten omtrent het zich verzekeren van een horend of een doof kind.
Alle participanten, ook de horenden, beschouwden zichzelf als cultureel Doof. De dove participanten vonden hun doofheid een verrijking of ervaarden het slechts als een klein verschil met horen. Tezelfdertijd beschouwden ze doofheid als een beperking, maar dan een beperking waarmee een zelfstandig en waardig leven mogelijk is.
“Ik denk dat het een verrijking kan betekenen voor het gezin wanneer je er een doof kind bij hebt.”
Sommige dove participanten zouden een horend kind zeker verwelkomen maar verkozen evenwel een doof kind. Ook voor de horende participanten zou een doof kind geen enkel probleem vormen. Maar zij verkozen toch een horend kind.
Tom, een dove participant met een horende partner, had al een eerste kindje dat kort na de geboorte een gehoortest had ondergaan. Toen het onderzoek uitwees dat zijn kind hoorde, was zijn horende partner opgelucht terwijl Tom ontgoocheld was. Met een doof kind zou hij een diepere of een andere soort band hebben gehad, vertelde hij. Toch zag hij zijn horende zoon heel graag: “Hij heeft er gewoon een extra aspectje bij: het waarnemen van geluid.”
Een gezin met dove ouders en dove kinderen is vrij uitzonderlijk in de Dovengemeenschap. Een Doof gezin kon volgens de participanten voordelen bieden aan een doof kind. Het beschikte volgens hen over de kennis die ervoor zorgt dat een doof kind zich volledig kan ontplooien. Binnen het gezin kunnen de gezinsleden vrij met elkaar communiceren en kunnen vaardigheden, gebarentaal en Dovencultuur van ouder op kind worden doorgegeven.
Morele rem om zich van een doof kind te verzekeren
Algemeen was er een positief beeld van PGD, vermits het makkelijker is om een embryo niet terug te plaatsen in de baarmoeder dan om een zwangerschap te beëindigen. De participanten waardeerden eveneens de mogelijkheid om zo ernstige aandoeningen zoals het syndroom van Down of het syndroom van Usher (doofblindheid) in een vroege fase te vermijden.
De participanten kregen tijdens het interview zes kaarten voorgelegd. Drie kaarten met een afbeelding van een “horend” embryo en drie met een afbeelding van een “doof” embryo. De studie onderzocht wat ze zouden beslissen mochten ze zich in een situatie bevinden waarbij ze konden kiezen tussen een “horend” of een “doof” toekomstig kind. Ook al wensten de dove participanten een doof kind, toch ervaarden ze een morele weerstand om te kiezen voor een “doof” embryo. Zij vonden dit een erg moeilijk keuze en voelden een groot verantwoordelijksheidsgevoel. Eén participant zei pas bereid te zijn om zich van een doof kind te verzekeren, op voorwaarde dat de samenleving doofbewuster was (en zo voldoende kansen zou bieden aan dove mensen) en het kind zo een goede toekomst zou hebben. De meeste participanten wensten de komst van een doof kind te laten bepalen door het lot. Op die manier werd de beslissing buiten hen zelf gelegd en bepaalde het toeval of een toekomstig kind al dan niet kan horen.
“Stel dat je de laatste dove persoon op de wereld bent, dan ben je gewoon verdwenen.”
Sommigen vreesden dat PGD en embryoselectie zal leiden tot het verdwijnen van doofheid en de Dovengemeenschap. Door het systematisch vermijden van dove toekomstige personen zou er in de toekomst geen doofheid meer bestaan. De laatste Dove persoon in de samenleving zal het erg moeilijk hebben.
De participanten vreesden ook dat genetische technologie een te grote druk op prospectieve ouders zal leggen om zich van het best mogelijke kind, zijnde een horend kind, te verzekeren. Dove koppels die dan nog door het toeval een doof kind kregen, zouden dan door de samenleving verantwoordelijk worden geacht voor het bestaan van hun dove kind.
Bibliografie
Audi, Robert, ed. 1999. The Cambridge Dictionary of Philosophy. 2nd ed. Cambridge, University Press.
Bauman, L., and H. Dirksen. 2005. “Designing Deaf Babies and the Question of Disability.” Journal of Deaf Studies and Deaf Education 10 (3): 311–15.
Beauchamp, T., and J. Childress. 2001. “Principles of Biomedical Ethics,” Oxford, University Press, no. 5.
Beel, Veerle. 2013. “Hij Redde Vlaamse Kinderen van Doofheid.” De Standaard, April 2.
Boonen, Diane, Mieke Van Herreweghe, and Myriam Vermeerbergen. 2004. “De Evolutie van Gebarentaal in Vlaanderen,” Tekst verkregen van één van de auteurs.
Boonin, David. 2014. The Non-Identity Problem and the Ethics of Future People. Oxford, University Press.
Braddock, III, Clarence H., and David Magnus. 2010. “Empirical Methods in Bioethics: A Cautionary Tale.” Annals of Internal Medicine 152 (6): 396–97.
Braeckman, Johan, Aeneas De Bats, Johan Declercq, Ignaas Devisch, Marjan Joris, and Liesbet Lauwereys. 2011. Goed, Beter, Best?. Academia Press.
Brake, Elizabeth, and Joseph Millum. 2016. “Parenthood and Procreation.” The Stanford Encyclopedia of Philosophy. Spring Edition.http://plato.stanford.edu/archives/spr2016/entries/parenthood/.
Braun, Virginia, and Victoria Clarke. 2006. “Using Thematic Analysis in Psychology.” Qualitative Research in Psychology 3 (2): 77–101.
Burke, Teresa Blankmeyer. 2011. Quest for a Deaf Child: Ethics and Genetics. The University of New Mexico, Albuquerque, New Mexico.
Burton, Sarah K, Kara Withrow, Kathleen S Arnos, Andrea L Kalfoglou, and Arti Pandya. 2006. “A Focus Group Study of Consumer Attitudes toward Genetic Testing and Newborn Screening for Deafness.” Genet Med 8 (12): 779–83.
Chapman, Elizabeth, and Jonathan A. Smith. 2002. “Interpretative Phenomenological Analysis and the New Genetics.” J Health Psychol., no. 2 (July): 125–30.
De Clerck, Goedele A.M. 2011. “Het Emancipatieproces van de Vlaamse Dovengemeenschap: Identiteitsdynamieken Vanuit Een Transnationaal Perspectief En Een Vraag Naar de Erkenning van Dove Kennis- En Leervormen.” Ethiek & Maatschappij 13e jaargang (4): 99–120.
“De Gebarenmakers.” 1992. https://youtu.be/0dAAtnD7ch4
De Meulder, Maartje. 2007. “Thema: Cochlear Implant - Interview Prof. Dr. Paul Govaerts.” Dovennieuws - Tijdschrift van Fevlado Vzw, January – February 2007.
De Wert, G., W. Dondorp, F. Shenfield, P. Devroey, B. Tarlatzis, P. Barri, K. Diedrich, V. Provoost, and G. Pennings. 2014. “ESHRE Task Force on Ethics and Law22: Preimplantation Genetic Diagnosis.” Human Reproduction, June.
Demey, Eline. 2014. “COCHLEAIRE IMPLANTATIE: VROEGER EN NU Inleiding Tot de Vlaamse Gebarentaal.” Presentatie
Dennis, Carina. 2014. “Deaf By Design,” Nature, , no. vol. 431 (October).
Doof Actie Front, Vlaams GebarentaalCentrum vzw, and Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw. 2005. Toelichting Erkenning van de Vlaamse Gebarentaal.
Europees Verdrag Voor de Rechten van de Mens. 19/08/1955.
Fahmy, Melissa Seymour. 2011. “On the Supposed Moral Harm of Selecting for Deafness.” Bioethics, Bioethics, vol. 25 (Number 3): 128–36.
Fevlado vzw, and Vlaanderen. 2015. Kinderen Uit Gezinnen Met Één of Meerdere Dove Gezinsleden.
Fevlado vzw. 2016. “Missie van Fevlado.” http://www.fevlado.be/fevlado-vzw/overfevlado/fevlado-missie/.
Glover, Jonathan. 2006. Choosing Children: Genes, Disability, and Design. Clarendon Press, Oxford.
Green, Ronald M. 1997. “Parental Autonomy and the Obligation Not to Harm One’s Child Genetically.” The Journal of Law, Medicine & Ethics 25 (1): 5–15.
Guillemin, Marilys, Lynn Gillam, and (voornaam). 2006. “Attitudes to Genetic Testing for Deafness: The Importance of Informed Choice.” Journal of Genetic Counseling 15 (1): 51–59.
Häyry, M. 2004. “There Is a Difference between Selecting a Deaf Embryo and Deafening a Hearing Child.” J Med Ethics 30: 510–12.
Hens, Kristien. 2013. “Dynamics and Ethics of Comprehensive Preimplantation Genetic Testing: A Review of the Challenges,” Human Reproduction Update, Vol.19 (4): pp. 366–75.
Hoefsloot, L.H., M. Kemperman, and C.W.R.J. Cremers. 2002. “Van Gen Naar Ziekte; Slechthorendheid En Connexine 26.” Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde 146 (6): 259–61.
Humphries, Tom. 1975. “Audism: The Making of a Word.” Unpublished Essay.
Karpin, Isabel. 2007. “Choosing Disability: Preimplantation Genetic Diagnosis and Negative Enhancement.” Journal of Law and Medicine 15 (1): 89–102.
Kolb, Bryan, and Ian Q. Whishaw. 2014. An Introduction to Brain and Behavior; Fourth Edition. 4e ed. Worth Publishers.
Lane, Harlan. 1995. “Constructions of Deafness.” Disability & Society 10 (2): 171–90.
Langereis, Margreet, and Anneke Vermeulen. 2015. “School Performance and Wellbeing of Children with CI in Different Communicative–educational Environments.” International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology 79 (6): 834–39.
Mand, C., R. E. Duncan, L. Gillam, V. Collins, and M. B. Delatycki. 2009. “Genetic Selection for Deafness: The Views of Hearing Children of Deaf Adults.” Journal of Medical Ethics 35 (12): 722–28.
Martinez, A., J. Linden, L. A. Schimmenti, and C. G. S. Palmer. 2003. “Attitudes of the Broader Hearing, Deaf, and Hard-of-Hearing Community toward Genetic Testing for Deafness.” Genetics in Medicine 5 (2): 106–12.
McCarthy, David. 2001. “Why Sex Selection Should Be Legal.” Journal of Medical Ethics 27: 302–7.
Middleton, Anna, J. Hewison, and R.F. Mueller. 1998. “Attitudes of Deaf Adults toward Genetic Testing for Hereditary Deafness.” The American Journal of Human Genetics 63 (4).
Middleton, Anna, Jenny Hewison, and Robert Mueller. 2001. “Prenatal Diagnosis for Inherited Deafness - What Is the Potential Demand?” Journal of Genetic Counseling 10 (2).
Mijn Baby Is Doof. 2016. http://www.mijnbabyisdoof.be.
Nance, Walter E. 2000. “Relation between Choice of Partner and High Frequency of Connexin-26 Deafness,” The Lancet, , August.
Pennings. 1996. “Parfit’s Niet-Identiteitsprobleem En de Nieuwe Reproductieve Technieken",” Van agora tot markt. Acta van de 18de Nederlands-Vlaamse Filosofiedag, , 179–84.
Pennings, Guido. 1998. “De Maakbare Mens: Ethische Attitudes Ten Aanzien Van Genetische Manipulatie.” Genetische Manipulatie En Biotechnologie: Een Actueel Debat.
Pennings, G., and G. de Wert. 2012. “Preimplantation Genetic Diagnosis,” Elsevier Inc.
Pennings, Guido. 2015. Cursus Bio-Ethiek. Vol. Universiteit Gent.
Philibert, Nicolas. 1992. Le Pays Des Sourds. Documentaire.
Sandel, Michael J. 2007. The Case against Perfection - Ethics in the Age of Genetic Engeneering. Belknap Harvard.
Savulescu, Julian. 2001. “Procreative Beneficence: Why We Should Select the Best Children.” Bioethics ISSN 15 (5/6).
Savulescu, Julian. 2002. “Deaf Lesbians, ‘Designer Disability,’ and the Future of Medicine.” BMJ vol. 25 (October).
Savulescu, Julian, and Kahane. 2009. “The Moral Obligation to Create Children with the Best Chance of the Best Life.” Bioethics 23 (5): 274–90.
Scott, Rosamund. 2007. Choosing Between Possible Lives: Law an Ethics of Prenatal and Preimplantation Genetic Diagnosis. Hart Publishing.
Schermer, Trude, G.M., Connie Fortgens, Rita Harder, and Esther De Nobel, eds. 1991.
Geschiedenis: Gebarentaal En Dovenonderwijs. Van Tricht: Uitgeverij.
Smith, Jonathan A. 2007. Qualitative Psychology: A Practical Guide to Research Methods. Sage.
Smith, Jonathan A., Paul Flower, and Michael Larkin. 2009. Interpretative Phenomenological Analysis : Theory, Method and Research. Thousand Oaks.
Spriggs, M. 2002. “Lesbian Couple Create a Child Who Is Deaf like Them.” J Med Ethics.
Stern, SJ, Kathleen S Arnos, L Murrelle, K Oelrich Welch, WE Nance, and Arti Pandya. 2002. “Attitudes of Deaf and Hard of Hearing Subjects towards Genetic Testing and Prenatal Diagnosis of Hearing Loss.” Journal of Medical Genetics 39 (6): 449–53.
Taneja, Patricia Rubal, Arti Pandya, Debra L. Foley, Lauren Vanner Nicely, and Kathleen S. Arnos. 2004. “Attitudes of Deaf Individuals towards Genetic Testing.” American Journal of Medical Genetics Part A 130A (1): 17–21
The BBC INTERVIEW. https://youtu.be/O7aFE9kPD14
