Een hart uit de duizend

Een hart uit de duizend

Manssens Emma & Cnudde Delphine

‘ Als ons kindje maar gezond is’. Maar wat als uw kleine spruit niet zo gezond is als u hoopte?  Elk jaar worden meer dan 8 miljoen kinderen geboren met een aangeboren aandoening (WHO., 2018). De meest voorkomende soort is een aangeboren hartafwijking.  Ondanks de frequentie van de aandoening voldoen zorgverleners nog niet aan de noden van de ouders.

Was het gemakkelijk steun en hulp te vinden na de vaststelling? - Nee, absoluut niet. De kindercardioloog heeft daar nauwelijks tijd voor. Je bent al blij dat de diagnose duidelijk is, dat er een behandelplan is en dat ze iets kunnen doen. Daar ben je eigenlijk elk consult mee bezig. Niet met de wereld daarbuiten, maar er is meer dan het hart alleen – B. Huisman, moeder van een kind met een aangeboren hartafwijking.

Error in het hoofd van de zorgvrager

Bij het vaststellen van een aangeboren hartafwijking worden (toekomstige) ouders geconfronteerd met een hoop aan informatie. Best- en worstcase scenario’s worden overlopen, verschillende behandelingen - waarvan de naam niet uit te spreken valt - worden op tafel gegooid en voor je het weet moet er al met een volgende zorgvrager een gesprek gevoerd worden. Zowel voor de geboorte, als na de geboorte van het kind blijven dezelfde factoren naar boven komen. Ouders hebben meer nood aan een gerichte begeleiding, op maat van een leek in de gezondheidszorg

.

Zorgverleners en hun nodige skills

Tijdens het zorgproces wordt de focus op het wat en hoe van de aandoening gelegd. Het hart van het kindje staat op de voorgrond. Ouders voelen zich vaak tenietgedaan, gevoelens en gedachten worden zomaar opzijgeschoven. Hier zijn zorgverleners zich vaak minder van bewust, terwijl dit wel de nodige neveneffecten met zich meebrengt.

Een aangeboren hartaandoening komt vaak niet alleen. De nodige stress aanwezig bij de ouders kan al snel zorgen dat het kindje zich minder goed voelt. Vroeggeboorte en een vertraagde groei zijn nog maar enkele van de vele complicaties die kunnen optreden.

Het grootste probleem in deze samenleving is tijd. Een tekort aan tijd weliswaar. Als zorgverlener is het van belang zich ervan bewust te zijn dat de zorg hierbij niet enkel om het kind draait. Meer inzetten op het begrip en gevoel van de ouder kan wel degelijk een hulp zijn bij het bekomen van een zo goed mogelijke uitkomst. Literatuurstudies toonden aan dat het vermijden van vakjargon, het gebruik van afbeeldingen en video’s of het doorverwijzen naar psychologische hulpverleners nog maar enkele voorbeelden kunnen zijn die stress en depressie bij ouders wegwerken. Daarnaast kan het tijdsprobleem aanzienlijk verminderd worden door simpelweg folders, namen van organisaties en betrouwbare websites door te geven. Op deze manier kan er tijdig gepolst worden naar vragen, gevoelens en gedachten over de situatie.

 

Internet als informatiebron

De overmaat aan informatie die ouders ontvangen, wordt vaak weinig tot niet begrepen. De overgrote meerderheid van de ouders gaat zelf op zoek naar informatie bij het krijgen van de diagnose van een aangeboren hartafwijking bij hun kind. Dit zoeken de ouders vaak op het internet. Op deze manier kunnen ouders de nodige antwoorden vinden en wordt er een deel van het verwerkingsproces in gang gebracht.

Helaas blijkt dat er weinig betrouwbare informatiebronnen aanwezig zijn en zat aan websites te vinden zijn omtrent een aangeboren hartafwijking, wat leidt tot een overvloed aan informatie en zoekproblemen. Het is dus moeilijk om relevante informatie te vinden, waardoor vaak nauwkeurige en waardevolle informatie gemist wordt of het zoeken naar informatie opgegeven wordt, omdat het moeilijk is om de juiste bronnen te vinden.

Dit obstakel wordt in de praktijk nogmaals vergroot door het feit dat zorgverleners, met name cardiologen, zelden aanbevelingen doen naar websites na het stellen van de diagnose. Een betrouwbare en duidelijke website gericht naar ouders, die aan de bevindingen uit de literatuur voldeed, was nog niet te vinden op het hedendaagse internet.

Een hulp voor ouders: Een hart uit de duizend

Naar aanleiding van de gevonden literatuur en het probleem omtrent een goede website,  besloten Emma Manssens en Delphine Cnudde een website op te maken als praktijkgedeelte. Deze website werd gebaseerd op de belangrijkste hoofdstukken en aandachtspunten die uit de literatuurstudie werden bekomen. De website heeft als doel om te voldoen aan de grote informatiebehoefte die ouders hebben, wanneer ze geconfronteerd worden met een aangeboren hartafwijking bij hun kind. De website werd reeds gepubliceerd, verdere samenwerking met het UZ Gent omtrent de website zal nog tot stand komen.